基于时机理论对急性心肌梗死患者家属不同阶段照护体验的质性研究 ... ...

【摘要】目的以时机理论为框架，探讨急性心肌梗死（Acute Myocardial Infarction，AMI)患者家属在疾病不同阶段 的照护体验。方法采用质性研究中的现象学研究法，对45名处于不同照护阶段的AM〖患者家属进行非结构访谈， 并以Cokizzi现象学研究法分析资料。结果桉时机理论提炼出5个关于AMI患者家属不同阶段照护体验的主题，分 别为：①诊断期：应激反应强烈；②PCI围手术期：信息支持不足；③出院准备期：失助感；④调整期；居家照护信心不 足；⑤适应期：积极投入。结论 AMI患者家属在疾病不同阶段的照护体验是动态变化的，医护人员应有针对性地 为其提供个性化服务，以增强家庭护理的延续性。
【关键词】时机理论；心肌梗死；家属；照护体验

急性心肌梗死（Acute Myocardial Infarction， AMI)属冠心病的严重类型，具有发病急、病情重、 病死率高等特点，经皮冠状动脉介入（Percutaneous Coronary InLervention，PCI)治疗对其可起到立竿见 影的效果[11，一定程度上降低了 AMI的病死率，但若 术后危险因素控制不佳，1年内的再入院率仍高达 20%m。因此，术后延续性护理对患者病情稳定和恢 复至关重要。作为患者最重要的照顾者与支持者，家 属在照护过程中的身心状况直接影响患者对疾病的再适应过程1M]。
国外学者Cameron等[5]指出，“时机理论"（“Timing It Tight” framework) 可为照顾者实施延续性护 理干预措施提供理论框架。该理论包括疾病诊断期、 稳定期、准备期、调整期及适应期5个阶段，已被成功 运用于脑卒中患者家属、急性呼吸窘迫综合征幸存 者中，效果显著。但对AMI患者家属的研究尚不多 见，更缺乏对其全程照护体验的相关报道。本研究旨 在将“时机理论”运用于AMI患者家属，探讨AMI患 者家属在疾病不同阶段的照顾体验。
1 对象与方法 
1.1 研究对象
本研究采用立意取样法，选取2013年9月至 2014年2月在苏州某三级甲等医院心内科住院及出 院后的AMI患者家属共45名进行访谈。受访家属的 纳入标准:①临床诊断为首次AMI且需PCI手术治疗 的患者的家庭成员；②为患者的主要照顾者（平均 照顾时间>4h/d;若有多名照顾者，则选照顾时间最长 者），自愿为患者提供照护;③无精神障碍性疾病，能 够正常进行语言交流，并同意接受访谈者。
访谈人数以资料重复出现，无新的主题呈现为 标准。5个阶段的受访家属不存在重叠情况，且1例患 者对应1名主要家属照顾者。各阶段受访家属人数分 別为10例、12例、9例、7例、7例，其中男9例，女36例；年 龄：31~49岁21例，50~59岁18例，赛60岁6例；文化程 度：小学及以下9例，初、高中29例，大专及以上7例； 家庭角色:配偶22例，子女21例，其他2例；职业:农民 5例，在职者25例，退休者7例，无业者8例；平均日照 护时间为4~24h。
1.2研究方法
本研究以时机理论原型为框架，结合当前AMI 病情发展及临床治疗特点，经相关专家咨询对各阶 段稍作调整，最终确定5个阶段分别为诊断期、PC1围 手术期、出院准备期、调整期及适应期，分别以字母 A、B、C、D及E表示。然后，采用质性研究中的现象学 研究方法，对符合研究条件的5类人群进行访谈。每 例受访者在访谈中被视为1例个案，依次编号并以编 号代替其真实姓名。各阶段的受访者则以阿拉伯数 字代替。采用现场录音和笔录进行访谈。结束后通过 播放录音并结合笔录，制作书面文字资料，并进行分 类编码与主题提炼。
1.3资料收集
采用非结构访谈的方法收集资料。访谈前主动 介绍本次访谈的目的、预计持续时间、主要内容以及 隐私保护等信息，以获得患者家属的知情同意。访谈 的前三个阶段，患者处于住院期，访谈地点根据家属 要求选在病房或医生值班室，访谈时间选在上午治 疗结束、下午交接班前或晚饭后，具体时间根据实际 情况相应调整；后两个阶段患者回归社区，根据方便 原则，选在患者家中或患者复查时所在的门诊候诊 室。每次访谈以“能根据您家人的病情谈谈您现在的 照顾感受吗？ ”开始，内容围绕照顾过程中的体验进 行。访谈中不设有特定的结构式问题，尽量鼓励受访 者用自己的语言发表看法，研究者只做适时的追问， 直至无新的问题出现。每例受访者访谈1〜2次，每次 访谈30~45min，访谈过程中认真倾听并如实记录非 语言内容。
1.4资料分析
资料分析采用ColaizZim7步分析法:①仔细阅读 所有资料;②析取有重要意义的陈述;③对反复出现 的观点进行编码;④将编码后的观点汇集;⑤写出详 细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦回访受 访者处求证。且在研究过程多次采用他人核查法，对 原始资料、译码及解释进行再确认。
2结果
2.1诊断期：应激反应强烈
诊断期是从AMI事件发生或疾病诊断明确开 始。若患者尚处于急诊手术的时间窗，则该期极短； 若为择期手术，则该期可持续5~7d。该阶段的患者 家属照护体验如下。
2.1.1恐惧与无助
AMI发病急骤、病死率高，患者家属在毫无准备 的情况下不得不承受巨大的心理打击，短时间内难 以适应照顾者角色的转变，往往出现恐惧、不安与 无助等。A2:“来这就抢救，深更半夜的就我一个人 在门外，一会儿让签字一会儿又要办人院，真是叫天 不应叫地不灵啊。” A4:“医生说老爸没心跳了要电 击，我都快吓掉魂了，真不知如何是好，又急又怕 啊。” A7:“他上午还上班的啊，怎么好好的人突然间就病危了？这叫我怎么办啊？”
2.1.2焦虑与担忧
由于AMI是一种危险的心脏急症,许多患者在几 小时内即可死亡。因此，AMI发生后，患者家属焦虑 不安，再加上刚人院时，医护人员几乎将全部精力都 集中在患者的抢救与护理上，对其家属往往无暇顾 及，导致家属更担忧患者的生命安危。A5:“求你千 万不要告诉我这病随时会死掉的，我真害怕这是来 见他最后一面。” A6:“爷爷这么大年纪了能熬得住 手术吗？可别进去就出不来了啊。”A7:“老妈午饭都 不吃了，都快讲不出话了，还硬要跟我和姐姐交代 后事，我也急了，真的很严重？能治好吗？”
2.2 PCI围手术期：信息支持不足
PCI围手术期是从患者决定手术治疗起至术后 病情较稳定这一阶段，一般持续1〜2周。该阶段的患 者家属照护体验如下。
2.2.1缺乏照护经验
在AMI急性期，为降低心肌耗氧量和交感神经兴 奋性，患者需绝对卧床，此时家属便承相起绝大部分 的照顾任务。由于AMI专科性较强，家属又缺乏相应 的照顾技能，常常感到力不从心，甚至有些不知所 措。B7:“她受不了老是平躺着，我想帮她揉揉背，可 这身上到处都是电线，腿上还压着沙袋，我不知道让 她往哪儿翻才合适。”B12:“医生说吃清淡的，我就 只喂他白粥和面条,结果搞成了血钠偏低，我都不知 如何是好了，你们赶紧指导一下吧。”B9:“这几天他 大便那个费劲，跟难产似的，除了吃吃香蕉还有什么 好法子吗？”
2.2.2对手术效果缺乏信心
PCI围手术期是AMI患者治疗的关键时期，由于 相关信息缺乏，尤其是在手术效果尚未得到认证时， 家属会对治疗效果产生怀疑，时刻处于精神紧绷状 态。Bl:“他手术出来后我是一天一夜都没睡，对声 音都特别敏感，一小会儿听不到他呼噜声，我就紧 张，这支架放进去就表示人好了吗？” B2:“我妈今天 体温有点高，手术的胳膊也有点酸疼，伤口这边还有 点肿呢，是不是人家说的手术感染了啊？用不用重新 手术啊？”B6:“我老公还说胸口这块儿有点闷，有时 还像针刺似的，血压好像也高了点，会是手术没做好 还是又要发病了啊？”
2.3出院准备期：失助感
出院准备期是从患者病情稳定、结束相关治疗 至办理出院这一阶段，该期通常较短，一般为2~4d。 处于此阶段的家属虽也存在照顾知识与后续康复技 能等方面的需求，但最突出的问题是担忧自身不能 胜任独自照顾患者的任务，产生一种失助感。
本次访谈发现，有过半的家属在院内满足当前 医护协助的照护模式，对医护产生一定的依赖性，以 致在出院前对患者的后续治疗与康复等方面的知识 还存在大片空白，于是开始担忧出院后自己将无法 完成独自照顾患者的任务。C3: “我老早就想回家了， 但又害怕回家后没你们指导，我自己照顾不来，也想 象不出回家后会遇到哪些问题，有不会又能问谁呢r C7: “到时间你们就把药送过来，该做什么检查也提 前告诉我们，出院后就没这待遇了，你们能帮我把药 的具体吃法写在纸上吗？以后要靠我照顾他了，我还 挺有压力的。”C9: “存你们指导，我能照顾好他的， 可回家后就不一样了，遇到问题就要自己解决了，我 还真没把握能啊，我得注意哪些呢？”
2.4调整期：居家照护信心不足
调整期是从患者回归家庭至心肌梗死后3个月 这一阶段，是患者养成良好生活方式的关键时期。 该期家属开始真正独自照顾患者，新的照顾问题也 随之出现。
2.4.1决策困难
患者回归家庭后，其家属便成为新的生活方式 的倡导者与监督者，但在调整的过程中，由于缺乏及 时的专业指导，在独自选择问题解决的方法时往往 感到力不从心，对自己的决策能力产生怀疑。D1:“我 知道饮食要清淡,可回家后一遇到具体的就不知道处 理的对不对了，他现在只吃素，我怕营养太单一，就 给他荤素搭配着来，可具体要怎么个比例呢，我就 不知道了。”D3:“我老公出院后生活调整挺好的，我 每天都陪他出去散步，可不到2个月怎么就胖了 10斤 呢？是我给他吃的太多了还是运动量不够啊？”D4: “在医院时说好了要戒烟，可现在舒服了，一不注意 就溜出去抽烟，我想一下子戒掉也挺难的，就让他慢 慢戒，我这样会不会又纵容他了？”
2.4.2渴望社区服务
调整期作为患者建立良好生活习惯的关键时 期，对家属和患者来说都是一种新的考验，被访家属 在独自照护患者时往往信心不足，表达了出院后无 人指导的苦恼，并希望能从社区获得相关服务。D5: “我们都被他发病时给吓坏了，他做什么我都跟着，就怕他发病，社区也没人指导我们怎么去调整，总不 能一遇到点事就往医院跑吧。” D6:“在医院有你们 照顾，回家后就不知该如何锻炼了，他身体恢复进度 正常不，我们不知道，什么时候要查肝功能了也不清 楚，要是社区医院能定时指导或提醒我们就好了。” D7:“他这次生病，我们都很重视，一知半解的，总觉 着不踏实，你们能不能在社区开设一些出院后的服 务啊？比如一对多的帮扶，或者开设一些专门的咨询 热线？那样就不用担心出院没人指导了。”
2.5主题五：适应期：积极投入
适应期是从患者心肌梗死后3〜6个月这一阶 段，即从调整期结束开始，该期随着患者逐渐康复， 家属的照护积极性有所提高，他们采取积极的应对 方式，在帮助患者适应新的生活方式的同时，也承担 起了预防疾病的重任。
2.5.1树立信心
家属在照顾患者的过程中承受身心双重压力， 与此同时，他们也收获了别人无法体会的美好:9:，当 看到付出的努力使患者的生活质量有所提高时，他 们便意识到自己在患者康复过程中的重要性，进而 重拾生活信心，开始帮助患者适应新的生活方式。 E5:“他身体状况越来越好，我又看到生活的希望了， 现在我主外，他主内，怕他觉着自己是废人，我就先 让他在家做做家务、看看店。”E2:“现在老爸只去公 司半天，我们还帮他培养一些新的兴趣，无聊就出去 旅游，他也在慢慢适应新的生活，我们相信他能康复 得很好的。” E6:“现在他已经不管厂里的事了，全都 交给儿子，我们老两口就负责接送孩子上学，赚不赚 钱都不要紧，只要他好好的，我什么都不怕。”
2.5.2警惕性提高
在经历了不同时期的照顾体验后，家属在疾病 知识与照顾技能等方面的能力都有所增强，对疾病 的警惕性也大大提高了，他们希望能学到更多疾病 预防的相关知识以应对疾病的复发。El:“我知道 不是装了支架就万无一失了，如果又梗了要怎么辨 别呢？能预防吗？我想多学一点这方面的知识。” E2: “听说天气变化对心脏也有影响的，平时该怎么注意 呢？医院有没有心梗预防这方面的讲座或培训班 啊？”E4:“我现在特别想学一些急救的知识或技能， 我知道这毛病容易再发的，多学点备着总归是好的， 万一哪天说不定就派上用场了。”
3讨论
Cameron等[5]强调，时机理论虽然是基于脑卒中 家属提出，但其框架可以应用到其他疾病领域。本研 究将其创新性地应用于AMI患者家属中，探讨该类 人群在院内、院外不同阶段的照顾体验，对AMI患者 家属的全程照顾有了更进一步的了解。研究表明在疾病的不同阶段，家属的照顾体验是动态变化的。在 住院期，即诊断期和PCI围手术期，家属在承受巨大 压力的同时还要及时投人到照顾患者的行列中来， 他们同样需要支持与关爱；在出院前，家属预知自己 将面临独自照顾患者的局面，产生一种无助感，要协 助他们在人院期间就有针对性地制订康复计划，增 强家属的照顾信心；在出院后，专业指导出现断层， 家属难以判断自己为患者提供的照顾是否正确，照 顾能力也得不到持续提高，需加强与医院、专业人士 的联系，从而保证家庭护理的延续性。
3.1关爱家属健康，加强情感与信息支持 3.1.1关心家属，及时提供帮助
家庭系统理论创始人Bowen认为家庭是一个 “成团的情绪体”，家庭成员之间是相互影响的在 AMI突发事件的冲击下，家属不仅要承担起绝大部 分的照顾任务，还要承受着巨大的心理压力，而这又 与患者的负性心理反应呈正相关"1],因而在关注患 者的同时也不能忽略其家属。在人院初期，护理人员 应主动与患者家属建立友好关系，及时讲解心肌梗 死的治疗方式与一般预后，并及时告知家属当前患 者的病情变化，一定程度上减轻家属的担忧；在家属 处于应激状态下，应鼓励家庭地位较高或较沉着冷 静的家属充分发挥家庭领导作用，一定程度上减轻 突发事件对其家庭造成的负性影响，增强其应对突 发事件的自信心。此外，医护人员要多提供相关帮助， 协助家属做好基础护理，教会家属如何调节院内生活 和主动寻求家庭支持，以尽快进人照顾者角色。
3.1.2满足家属信息、技能需求，增强疾病治疗信心
本次访谈发现，患者家属在AMI确诊后普遍存 在对疾病了解严重不足，无法全面把握疾病相关知 识的问题。这一结果与以往的研究结果;12#相似。家 属在面临疾病时，往往对疾病的转归、预后及治疗效 果感到不确定，这种不确定性源于对疾病的有效信 息支持不足。因此，医护人员不仅要及时讲解疾病诱 因、临床表现、治疗方案及预后等相关信息，还需鼓 励家属之间相互交流，用信息交流袋_充分挖掘家属内心的真实想法，或采用现身说法的形式让新人 院的患者家属对疾病有更感官的认识，从而提高对 疾病的正确认识，增强他们对疾病治疗的信心。另一 方面，本次访谈发现，家属在诊断期应激反应较强 烈，在术后对手术效果也持一定的怀疑态度，可能与 被访对象均从事非医疗行业，且整体文化水平不高 有关，这也是本研究的一个局限性，提示在今后的研 究中需加大样本量，补充研究对象范围，为AMI患者 家属实施延续性护理提供更可靠的依据。
3.2制订康复计划，提供全面指导 3.2.1协助家属制订个体化的康复计划
PCI围手术期与出院准备期，是患者及家属学>J 照顾技能与康复知识的最佳时期，是开展家庭护理 的基础。访谈发现，在围手术期，家属更多关注当前 的具体问题，如手术相关信息、药物知识、饮食指导 及患者床上活动等；在出院准备期，家属因对后续治 疗与康复等方面的知识还存在大片空白，开始担忧 出院后自己将无法完成独自照顾患者的任务。为增 强家属照顾信心，促进患者早日康复及顺利过渡至 社区，住院期间要协助患者及家属制订详细、有针对 性的个体化康复计划，包括每一阶段家属所要掌握 的知识与技能及要达到的其他目标，并在康复过程 中根据家属的掌握情况及患者的恢复程度随时调 整。在康复的每一阶段都要注意医护、患者及家属三 者之间的互动，及时查缺补漏，对家属的进步要及时 给予表扬与鼓励，以不断增强家属独自照顾患者的 信心与能力，切实让患者及家属都参与到康复进程， 为患者顺利回归社区做铺垫。
3.2.2选择适当的宣教方式，填补知识与技能的空缺 有研究[17]发现，虽然照顾者的文化程度不同，但 其对疾病的相关知识的了解与照顾技能水平却无显 著差异，这在一定程度上说明，在我国照顾者对照顾 知识与照顾技能的缺乏是一个较为普遍的问题。AMI 患者家属对知识缺乏主要表现为对疾病病因、诱因、 治疗过程、药物、饮食、锻炼等方面，及后期的疾病预 防等不甚了解。但访谈过程中也发现，有些家属学习 能力较强，由于大片知识空白激发了他们的学习热 情,通过询问与查找资料，对AMI产生更深层次认识； 相反，也有不少家属在住院期间缺乏预见性，仅满足 当前医护协助的护理模式，自主学习的积极性不高， 导致在出院前及回归社区后又有新的压力出现。针 对以上情况，在进行健康宣教时更要注重个体化。对 于前者，要给予鼓励与支持，并提供有效的学习途 径；对于后者，要先调动其学习热情，从一些较为基 础的知识开始引导，注意使学习内容与其当前需求 相吻合，因当支持措施与个体当前需求最匹配时， 其达到的效果最佳™。此外，在健康宣教时，把健康 宣教的内容与院外康复指导衔接起来，保证家属知 识学习的连贯性，防止在患者出院后出现“理论信 息应用于实际问题有困难”的窘境。
3.3加强院外联系，构建联合服务机构 3.3.1加强专业人士与患者及其家庭的联系
AMI患者的康复是一个较为漫长的过程，出院 后，其家属依然面临许多照护问题。尤其在调整期， 可谓从医院过渡至社区的关键时期，离开了专业人 员的指导，不少家属在面临单独照顾患者时缺乏信 心，甚至不知所措，这与邬青等W对支架置入治疗患 者在过渡期自护能力的研究结果一致，渴望在出院 后依然能获得来自医院和社区的专业指导。由于社 区医疗系统发展滞缓，尚未充分发挥其应有的医疗 保健作用。因而，要加强专业人士与患者及其家属 的院外联系，在资源紧张的情况下，可采取门诊、电 话随访及远程医疗相结合，利用信息化工具，为不 同的患者与家庭搭建交流平台，供其分享有效的照 顾经验，在提高其他家属照顾能力的同时也增强他 们独自照顾患者的信心。
3.3.2加强医院与社区的联系
政府虽提出“三位一体”的社区慢病综合防治的 工作模式，但医院与社区之间缺乏协作性与协调性， 没有形成一个良性的互动[31，在加强人与人联系的 同时，也要加强医院与社区的联系。在患者向社区过 渡的过程中，三级医院应积极主动地发挥技术、人才、 管理等优势，加强对社区卫生服务机构的指导™，对 患者的全程康复进行质量监控，真正实现护理计划 的延续性，避免患者出院后出现护理服务的脱节与 断层。此外，还要加强社区医疗建设，关键是人力资 源的管理和人才队伍的建设™，为患者家属在生活 调整上提供有效的意见或建议，并经常给予恰当的鼓 励，以增强他们应对疾病的信心；在家属需要更多 疾病预防知识时，要为其及时搭建学习平台，定期 举办相关的交流会或培训班等。此外，还要重视家庭 护理的重要性，通过充分挖掘家属照顾者的照顾潜 能，调动其主观能动性，真正发挥照顾主力军的作 用，从而实现“医院-社区-家庭”的延续性护理模式。
  综上所述，本研究基于时机理论对AMI患者家属在不同照护阶段的真实体验进行了深人探讨，揭示出AMI患者家属在整个疾病康复过程中的心理变化与照护体验。护理人员应当分阶段、有计划地给予相应的心理支持与专业指导，尤其在患者出院后，更应采取相应措施，以保证护理的延续性。
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 （王姗姗  薛小玲  杨小芳  卢珏  赵雪萍  邬青）