美国心脏协会(AHA)/ 美国卒中协会(ASA)新近的科学声明指出,将解决问题、压力管理类的技能训练和实践教育相结合助于改善卒中幸存者及其照顾者的生活质量。该声明还指出接受了 5~9 次的面对面或电话会议式的个体化干预措施的患者预后非常好。
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新证据为制订照看者护理计划方面的建议提供了理论基础,有助于改善对卒中幸存者及其家庭的护理。本述评及相关建议由 AHA 委员会心血管和卒中护理及卒中委员会组织撰写及制定,并发表在 stroke 杂志。
家庭照看者作为卒中后隐匿患者,负责卒中幸存者的护理,但也必须注意自己的健康需求,只有保证自己身心健康,才能继续护理家人。照看者的压力是卒中幸存者寄住社会收容机构的主要原因,也是卫生服务成本大幅增加的原因。
隐匿患者
撰写本述评前,作者们查阅了关于卒中家庭照看者干预的文献,最后仅采用了 32 项研究。这些研究中,有 17 项主要针对照看者干预的研究,另外 15 项为针对卒中幸存者及照看者的双向干预研究。超过三分之二的研究(69%)为随机对照临床试验,包括整群随机,对照试验、交叉或时间间隔试验。样本量在 17~486 之间。9 项研究的样本量小于 50。这些研究主要针对照看者的预后;哪种干预措施对改善预后最为有效;设计及实施何种建议有助于改善卒中幸存者和 / 或家庭照看者的预后。
本述评提出 13 项建议,并将这些建议分为Ⅰ类建议(有用及有效);Ⅱa 类建议(权衡证据或观点后,认为应支持该建议);Ⅱb(不能完全确定这项建议有用或有效);Ⅲ(对于某些患者可能有害)。这些证据分 3 类:A 类为多来源;B 类为单一来源;C 类为专家共识。
本述评对相关研究的缺陷也做了说明,如:一些研究未对家庭照看者的人口学特征及预后进行组间比较。指南要纳入随机或非随机临床试验作为参考证据,重要的纳入标准是基线评估重要的人口学(如照看者的性别,与患者的关系及社会地位)及其他特征的差异。
很多研究对预后评价的信效度没有描述或描述不全;不能普遍适用于其他人群。这些研究中大部分都是针对出院早期的,但更需要卒中恢复期的研究,需要更多的评估干预可持续性效果的纵向研究。
这些研究都有自身的优缺点,其中一项研究(BMJ,2004,328:1099)设计非常好,为随机对照临床试验;纳入 300 名卒中照看者;完成 3~5 次住院会话及 1 次家庭访视;干预措施包括个体化的心理教育及技能培训(如训练卒中照看者如何处理卒中并发症,训练升降及移动技术,提供个人护理信息)。
研究结果显示卒中幸存者的贝斯指数(日常功能);焦虑、抑郁及幸存者的生活质量有显著改善;照看者的负担、焦虑及抑郁情况也显著减轻,生活质量也有显著改善。1 年后的随访研究证明干预组与对照组相比成本花费少。然而,这项研究中设定的访视次数及类型并不适用与一些健康机构。且该研究更倾向于卒中幸存者而不是照看者。
在审查这些研究时,必须理清干预对象是卒中幸存者还是照看者或二者都有;如果既针对幸存者又针对照看者,那必须强调干预措施是幸存者及照看者都需要的。
幸存者的预后
一些研究显示幸存者的生活质量有显著改善。四项研究采用 SF-36 简明健康调查表(SF-36);欧洲生活质量量表(Euro-QOL),及诺丁汉健康量表(NHP)评价幸存者的生活质量,结果均发现卒中幸存者健康相关的生活质量有显著改善。
多项研究发现幸存者的家庭功能、社交孤立及社交活动、社会功能恢复及卒中小组活动的参与性都有所改善。一些研究发现,接受干预较卒中幸存者服务相比,卒中幸存者很少患病、再住院次数减少、入住社会收容机构概率减少,成本降低。这些结果可能为我们医疗体系的改进提供证据。方法的差异可能有助于解释为什么一些研究结果显示卒中幸存者的预后有所改善,而另外一些研究则为阴性结果。
仅少数研究报道幸存者的焦虑、抑郁有显著改善,可能的原因是幸存者基线时很少能充分表现抑郁症状。迫切需要以抑郁幸存者的照看者为研究对象,或在亚组对抑郁幸存者进一步分析。
照看者预后
一些研究发现治疗组较对照组相比,照看者在预后方面有显著改善。但是通过 Oberst 护理者负担量表评估的照看者负担、压力及紧张方面的证据难以让人信服。小样本研究由于采用不同的预后测评方法及干预措施,结果混杂。采用的测评方法不同,导致照看者的生活质量结局混杂。干预方式及样本量都存着很大差异,因此研究中需要确保干预方式及预后测评方法的密切一致。
接受干预后的照看者的社会功能方面的结果也存在矛盾。一项研究采用 SF-36 社会功能分量表评估照看者的社会功能改善评分,结果发现照看者的社会功能方面有显著改善,但是其他研究报道的结果则显示变差。社会功能是由自身健康所致还是由于离开家庭为幸存者提供的护理后无法独立完成,很难鉴别。
一些研究报道与照看者相关的焦虑、抑郁症状无显著改善,可能是由于在基线时没有充分入组具备这些症状的患者。尽管如此,本述评的作者们还是就对卒中照看者接受干预可以改善其抑郁症状方面提供了令人信服的证据。
关于照看者满意度的研究,结果发现照看者对干预措施非常满意。其中一项研究,干预组照看者的平均满意评分为 9.5~10,另一项研究中 95% 的参与者认为干预非常有用。
总之,关于卒中照看者者及卒中双向干预的改善满意度有令人信服的证据。满意度作为一项重要的预后不能被忽略,特别是目前的医疗体系是以患者和家庭为中心的护理。
诊断性干预
超过 90% 的研究显示照看者接受干预可以改善其预后,相应的仅 24% 的双向研究显示干预可以改善照看者的预后。针对性的干预,改善照看者预后结果可能最好。个体化的干预优于通用型。对于改善幸存者的预后,双向性干预的证据表明干预对改善幸存者的预后很有可能是有效的。根据干预类型的相关证据被列为Ⅱa 证据,及 A 级推荐。
很多研究显示针对帮助照看者学习新技能如解决问题、压力管理,目标设定等的干预是有益的。建议心理学策略结合上述技能一起干预(Ⅰ类证据,A 级推荐)。这些干预优于仅采用心理学策略的干预,不推荐仅采用心理学干预,因为这些干预可能损害一些幸存者和照看者的社会功能(Ⅲ类证据,B 级推荐)。
如缺乏技能训练工具的信息可能会设定一些不能达到的期望。建议训练卒中照看者如何解决家庭成员获得信息不足的问题,以便他们再次面对新问题时知道如何解决这些问题。目前文献中使用最广泛的措施是通过电话或者面对面的干预,但不一定是将来的研究中最常用的方法。如婴儿潮一代,将有更多的卒中患者,互联网也不可行。最重要的是个体化的干预。
家庭支持者组织的干预措施的会议形式多样(该述评中介绍的多达 60 种)可能会损害一些幸存者及照看者的社会功能(Ⅲ类证据,B 级推荐)。这些干预更多的倾向于倾听,而不是实际进行技能训练或提供心理学教育。会议的理想数量为 5~9,依照建议(Ⅰ类证据,A 级推荐)。
原始出处:
Pauline Anderson.Caring for the 'Hidden Patient' After Stroke.Medscape July 22, 2014.
AHA/ASA Scientific Statement:Evidence for Stroke Family Caregiver and Dyad Interventions:A Statement for Healthcare Professionals From the American Heart Association and American Stroke Association.[pdf free]
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