老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担及其影响因素研究

【摘要】目的描述成都市某三级甲等医院老年慢性阻塞性肺疾病（COPD)患者自我感受负担体验，分析患者自 我感受负担及其影响因素。方法采用横断面调查法，纳入符合条件的286例老年COPD患者和相应的主要照顾者为 研究对象，采用一般资料调查表、自我感受负担量表（SPBS)、Barthel指数问卷（BI)、老年抑郁量表（GDS)和Zarit护理 负担量表(ZBI)进行问卷调查。结果采用SPSS软件进行统计分析。结果老年COPD患者的自我感受负担得分范围 为10~45分（21.65±9.28,M=20.00),处于轻中度水平，其中患者的经济条目得分最高（2.68±1.59,M=3.00)。单因素和多 因素分析显示老年患者的呼吸困难程度（即病情严重程度,y=240.924,P=0.000)、抑郁状态（GDS总分，r=0.691,P= 0.000)、照顾者负担水平（ZBI总分，^0.614，户=0.000)、经济状况是否足够支持医疗费用（之=-3.338,^=〇.〇〇1)及合并症 数量（X2=14.827，P=0.022)为老年COPD患者自我感受负担的主要影响因素。结论老年COPD患者普遍经历轻度至 中度的自我感受负担，且其经济负担较重。老年患者的病情严重程度、抑郁状态、照顾者负担、经济状况及合并症数 量是其自我感受负担的主要影响因素。
【关键词】肺疾病，慢性阻塞性；自我感受负担；照顾者负担
慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease, COPD) 作为一种身心疾病 m ，因其迁 延不愈、易反复发作的特点严重影响老年患者的身 心健康和日常生活能力[2]，可使老年患者产生“成为他人负担”的感受[3]，即自我感受负担(self-perceived burden,SPB)w。SPB可使患者与照顾者之间的关系 复杂化，使患者产生抑郁、焦虑、内疚、痛苦、自责等 情感反应[M]，甚至使患者产生“加速死亡”或“安乐 死”的想法[7_8]，严重影响患者的生活质量目前 国内外对老年COPD患者的自我感受负担及其影响 因素研究较为缺乏，因此有必要调查了解我国老年 COPD患者的自我感受负担现状，并分析其相关影响 因素，为临床护理实践提供依据，以体现人性化关怀 护理理念、提高老年COPD患者的生存质量。

1对象与方法 1.1研究对象
采用便利抽样法，选取2012年7月至2013年1月 在成都市某三级甲等医院住院、符合纳人标准的老 年COPD患者及其主要照顾者作为调查对象。
1.1.1患者的人选标准纳入标准:①符合慢性阻 塞性肺疾病全球倡议(the global initiative for chronic obstructive lung disease,GOLD)及中华医学会慢性 阻塞性肺病学组诊治规范，经医务人员明确诊断的 患者。②在成都市某三级甲等医院接受治疗的住院 患者。③年龄为60岁及以上。④意识清楚，能明确表 达自身现状。⑤生命体征稳定。⑥自愿接受问卷的调 查和评估。排除标准:①言语交流障碍者。②合并有 其他严重的躯体性疾病（如高血压三级等）或认知 功能障碍者。③有精神障碍或家族史者。剔除标准： ①在调查过程中因其他原因无法完成调查者。②问 卷填写应答率<2/3者。
1.1.2照顾者的人选标准纳人标准:①无偿照顾 者。②与患者共同生活，是患者的主要照顾者(指照 顾时间最长），或者未与患者共同生活，但每周与患 者接触时间>72h，是患者的主要照顾者或经济支持 者。排除标准:不愿参与调查的照顾者。
1.2方法
1.2.1调查工具包括:①一般资料：包括姓名、性 别、年龄、民族、文化程度、婚姻状态、月收入、职业状 态、医疗费用支付方式、COPD病程、呼吸困难程度、 合并症数量及种类、主要无偿照顾者、照顾者年龄 等。②自我感受负担状况：采用自我感受负担量表 (Self-Perceived Burden Scale,SPBS)测量。此量表最 初由Cousineau等[4]于2003在血液透析患者研究中 发展而来，用于测量慢性病患者SPB水平，是目前 测量患者自我感受负担唯一有效的工具[11]。该量表 有10个条目，每个条目分5个等级，1分表示从来没 有,2分表7K偶尔,3分表7K有时候,4分表亦大多数时 候,5分表示总是这样，条目8采取反向计分&trade;。各条 目得分相加为总分，得分越高表明患者自我感受负 担越重。该量表经过国外研究检验具有良好的信 度，Cronbach&rsquo;s a为0.85。武燕燕等[12]翻译的中文版 量表问卷内部一致性信度为0.91。③日常生活能力 状况:米用Barthel指数(Barthel Index,BI)测量，BI内 容包括进食、床与轮椅转移、个人卫生、如厕、洗澡、 步行、上下楼梯、穿衣、大便控制、小便控制共10项内 容，总分100分，评分分值为2~4个等级(0,5;0,5，10; 0,5,10,15)[13]。分值越高，表示患者的日常生活能力 越好;分值越低，表示患者对外力的依赖性越强[14]。 ④心理状况：米用老年抑郁量表(geriatric depression scale, GDS)测量，该量表于1982年由Brink等[15]创建， 专用于老年人的抑郁筛查，共30个条目，10条为反向 计分,20条为正向计分，1分显示抑郁，0分显示没有 抑郁。总分0~10分可视为正常范围，即无抑郁，11~ 20分显示轻度抑郁，21~30分为中重度抑郁。⑤照顾 者负担状况：采用Zarit护理负担量表(Zarit caregiver burden interview ,ZBI)测量，该量表于 1985年由Zarit 等[16]设计而成，包括22个条目。总分0~19分为无或 极轻度负担，20~39分为轻度负担,40~59分为中度 负担，60分及以上为重度负担&trade;。
1.2.2调查方法本研究主要由经统一培训后的调 查员和研究者本人对符合纳人标准的研究对象进行 问卷调查。所有问卷内容均先由调查员向患者和照 顾者解释研究目的，在征得患者及照顾者同意的情 况下，由患者或家属本人填写；因身体状况影响答 卷者由调查员阅读讲解，患者或照顾者理解题意并 做出选择后，授权给调查员代为填写。
1.2.3统计学方法采用SPSS 17.0统计软件包进 行分析。采用频数、均数、标准差、中位数和四分位数 间距描述患者和照顾者一般资料中的计量资料；采 用频数、百分数和累计百分数描述一般资料中的计 数资料。因为自我感受负担得分呈偏态分布,所以采 用Mann-Whitney [/秩和检验及Kruskal-Wallis 好秩 和检验分析不同特征患者的自我感受负担有无差 别，运用Spearman秩相关分析自我感受负担的相关 因素，运用多元逐步回归分析自我感受负担的主要 影响因素。
2 结果 2.1 &mdash;般资料
本研究中286例老年COPD患者，年龄为60~96 (73.51 &plusmn;8.65)岁，其中男225例（78.7%)，女61例 (21.3%);婚姻状况方面，232例（81.1%)已婚，54例 (18.9%)丧偶、离婚或分居;文化程度为小学及以下的 有111例（38.8%),初中104例（36.4%)、高中或中专 47例（16.4%)、大专或本科及以上24例（8.4%); 160例 患者退休（55.9%)、44例离休（15.4%);自觉经济状 况足够支付医疗费用的有148例(51.7%),不够支付 的有138例(48.3%);医疗费用支付形式为公费的有 60例(21.0%)、自费的有101例(35.3%)、保险付费的 有125例(43.7%),支付方式以医疗保险为主。病程 1 ~50年，平均（14.72&plusmn; 11.10)年。93.4%的患者至少患 有1项合并症，147例（51.4%)患者在平静状态下无 呼吸困难。
本研究的照顾者年龄为26~88岁，平均年龄为 (59.50&plusmn;12.81)岁，其中男性照顾者为58例（20.3%)， 女性为228例(79.7%)，在职者有69例（24.1% )，无职 业者为33例（11.5%),退休者为184例(64.3%)。48例 (16.8 %)在住院期间雇请陪伴或保姆照顾患者， 238例(83.2%)没有雇请。与患者的关系：配偶138例 (48.3%)、子女 143例(50.0%)及其他5例（1.7%)，其 他主要为兄弟姐妹和侄子（女）等亲属。
2.2老年COPD患者的自我感受负担状况（表1)
由表1可知,286例老年COPD患者的自我感受负 担得分为21.65&plusmn;9.28,最高分为45,最低分为10。所 有条目中，&ldquo;担心对我的照顾需要很多钱&rdquo;得分中位 数最高，为3分，条目&ldquo;担心照顾者所提供的照顾已经 超出了她们的能力范围&rdquo;&ldquo;对我所提出的要求感到内 疚&rdquo;和&ldquo;相信照顾者能够承受照顾工作&rdquo;得分中位数 较低，均为1分。
2.3不同特征老年COPD患者自我感受负担的比
较(表2)
由表2可知，患者的年龄、文化程度、经济状况是 否足够支持医疗费用、婚姻状况、COPD病程、呼吸困 难程度、合并症数量、患者日常生活能力和老年抑郁 状态这9项因素对其SPBS得分有明显影响。
照顾者是否自愿照顾患者和照顾者负担对SPBS 得分的影响有统计学意义。见表3。
2.4老年COPD患者自我感受负担影响因素的多 因素分析(表4)
将年龄、文化程度、经济状况是否足够支持医疗 费用、婚姻状况、COPD病程、呼吸困难程度、合并症 数量、患者日常生活能力、老年抑郁状态、照顾者是 否自愿照顾患者和照顾者负担得分11个因素作为自 变量，老年COPD患者SPBS得分作为因变量，进行多 元逐步回归分析（进人标准为0.05,剔除标准为 0.10)。由回归分析结果可知，进人回归方程的有5 个因素，即经济状况是否足够支持医疗费用、呼吸 困难程度、合并症数量、GDS总分和ZBI总分。根据标 准化回归系数的大小比较，这5个因素分别能解释 患者的自我感受负担的80.7%、10.4%、8.2%、5.2%和 4.3%的变异量，对老年COPD患者SPB贡献性的大小 依次为患者的呼吸困难程度（即病情严重程度）、 GDS总分、ZBI总分、经济状况是否足够支持医疗

表1老年COPD患者自我感受负担状况(n=286)

费用及合并症数量。

表2不同特征老年COPD患者的自我感受负担单因素分析结果U=286)
3讨论
3.1老年COPD患者自我感受负
担状况
本研究中，老年COPD患者的 自我感受负担得分为(21.65&plusmn;9.28) 分，中位数得分为20.00,可见大 部分老年COPD患者经历自我感 受负担。根据武燕燕等[12]提出的评 分标准，本研究中197例(68.9%)患 者具有轻度自我感受负担，56例 (19.6%)患者具有中度自我感受负 担，33例（11.5%)患者具备重度 自我感受负担，可见大部分老年 COPD患者的SPB程度处于轻中水 平。在许少英:18]对80例老年COPD 患者的研究中，SPBS得分为 (35.75 &plusmn;6.64)分，处于中度SPB水 平。邓金国[19]对64例中老年COPD 患者的研究同样显示SPBS得分为 (35.56&plusmn;5.09)分，也处于中度水平。 三者研究结果大致相同，另两项 研究的SPBS得分相对较高可能与 不同的纳人排除标准、不同的研 究对象及不同的样本量有关。
以往基于癌症和临终患者的 自我感受负担研究表明，患者的负 担感受可使患者产生抑郁、焦虑、 内疚、痛苦、自责等情感反应％,甚 至使患者产生&ldquo;加速死亡&rdquo;或&ldquo;安 乐死&rdquo;的想法[7_81，严重影响患者的 生活质量[7,9&mdash;'对于COPD患者，由 于疾病的迁延不愈和反复发作， 患者易产生绝望和放弃治疗想 法。在调查过程中，曾有3例患者 向调查者直言&ldquo;想快点结束自己的 生命，觉得这样拖着活着没意思， 也给家人添麻烦，但因为怕家人伤 心，所以才残存于世&rdquo;。这三位患 者的SPBS得分也相对较高，分别 为 44、44、45 分。

表3不同情况照顾者对老年COPD患者自我感受负担影响的单因素分析(n=286)

表4老年COPD患者自我感受负担影响因素的多因素分析(n=286)

注：/?2=0.949
同时表1显示，SPBS10个条目中，条目3&ldquo;担心对 我的照顾需要很多钱&rdquo;得分最高，为2.68&plusmn;1.59,中位 数得分为3.00,可见患者的经济负担较重，该结果与 〇!^111等[2〇]的研究结果一致。疾病的经济负担包括直 接经济负担和间接经济负担两大类，直接经济负担 是指为了寻求疾病救治所产生的直接费用或资源消 耗；间接经济负担是指由于疾病对社会生产所造成 的损失，意味着患者由于早死或伤残，导致劳动力有 效工作时间减少、工作能力降低[21]。根据郭子强等[21] 的研究，C0PD患者的经济负担主要取决于患者病 情及某些社会因素，包括住院天数、是否手术、患者 来源和婚姻状况，因此有效控制病情、完善社会医 疗保障制度，采取预防为主、防治结合的治疗方式可有效降低患者的经济负担。条目&ldquo;对我所提出的要求感 到内疚&rdquo;、条目&ldquo;担心照顾者所提 供的照顾已经超出了她们的能力 范围&rdquo;和条目&ldquo;相信照顾者能够承 受照顾工作&rdquo;得分最低，分别为 1.53 &plusmn;0.93、1.67 &plusmn;0.99 和 1.49 &plusmn;0.98 (中位数得分均为1.00)，可能与主 要照顾者为家属有关。按照我国 传统观念，认为照顾老人时产生 &ldquo;为难&rdquo;和&ldquo;烦恼&rdquo;的感受是不道德 的[22]，进而患者认为家属互相照 顾是理所应当的有关。
3.2老年COPD患者自我感受负 担的影响因素
3.2.1患者经济状况对SPBS得分 的影响由表2可知，单因素分析 中，患者的个人月收人水平、职业 状态和医疗费用支付形式不同， SPBS得分差异均无统计学意义， 分析原因可能是虽然患者的个人 月收人、职业状态和医疗费用支 付形式有所不同，但普遍反映如 今&ldquo;看病难，看病贵&rdquo;，&ldquo;就算在职 及有医疗保险，仍然有许多自费 项目，凭借自己一个人的个人月 收人也无法支付昂贵、长期的医 疗费用。&rdquo;
患者自觉经济状况是否足够 支付医疗费用是患者自我感受负担的主要影响因子 之一，能解释SPBS得分5.2%的变异量。这可能是因为 前3个变量(个人月收人、职业状态和医疗费用支付形 式)讨论的是患者个人的医疗费用支付能力，而自觉 经济状况是否足够支付医疗费用是从整体考虑，患 者在选择时就家庭经济状况进行了综合考量。本研 究显示，能够支付医疗费用患者的SPB水平低于不 够支付者的SPB水平，可见经济负担是患者自我感受 负担的重要组成部分，对SPBS各条目的分析(表1)也 得出患者经济负担较重这一结论，证明本研究结果 的一致性。
3.2.2患者COPD严重程度对SPBS得分的影响本 研究采用呼吸困难分级标准[&24]以判断老年COPD 患者的疾病严重程度，根据表2中的单因素分析显 示，患者的呼吸困难程度对SPB的影响有统计学意 义0^=240.924,P=0.000)。将呼吸困难程度纳人多 因素分析，显示其为老年COPD患者SPB的最主要影 响因素，此结果与许少英等&trade;研究结果相同。分析原 因可能为:一方面，患者呼吸困难越重，病情加重，对 患者日常生活产生了较大影响，致使患者日常独立 生活能力下降，对家属的依赖增多，使家属的照护 压力和经济压力增大;另一方面，随着呼吸困难程度 的加重，患者易产生&ldquo;濒死感&rdquo;，导致患者的自我挫败 感和绝望感增加，继而导致其自我感受负担加重。 因此，应加强疾病治疗，采取缓解急性症状、控制病 情发展等方式来减轻患者的自我感受负担程度。 3.2.3患者合并症数量对SPBS得分的影响本研 究中单因素和多因素分析显示，合并症数量是患者 自我感受负担的主要影响因素，即合并症数量越多， 患者的自我感受负担越重，此结果与Cousineau等 对111例晚期肾病患者的调查分析研究结果一致，与 Suri等[9]对血透患者的研究结果不一致。这可能与研 究对象不同有关，提示应继续进行相关方面的研究 以明确合并症数量对患者SPB的影响程度。同时也 提示护理人员应多关注合并多种疾病的老年C0PD 患者的身心健康,密切观察患者的情绪及病情变化， 及时发现问题并进行开导和处理，使其保持良好的 身心状态。
3.2.4患者的抑郁状态对SPBS得分的影响由相 关性分析可知，患者的抑郁状态(GDS总分）与其自 我感受负担程度呈正相关,有统计学意义(r=0.691， 7^0.000)，即患者抑郁程度越重，其自我感受负担程 度越重，此结果与多项研究结果[5M&deg;]&mdash;致。同时多元 逐步回归结果显示，患者抑郁状态是自我感受负担的 主要影响因素之一(仁3.721,P=0.000),能解释SPBS 得分10.4%的变异量。由此可见，患者抑郁状态在一 定程度上影响了患者的自我感受负担程度。由于 C0PD迁延不愈的特性，患者易出现抑郁等不良情 绪[25]，因此护理人员应告知患者及家属:C0PD虽无法 根治，但可以得到良好控制。并用成功的病例鼓励 患者，保持其心情舒畅，帮助其树立良好控制C0PD 的信心。
3.2.5照顾者负担水平对患者SPBS得分的影响相 关性分析显示，照顾者负担水平(ZBI总分）与患者 自我感受负担程度呈正相关，有统计学意义（r= 0.614，P=0.000),即主要照顾者负担越重，患者的自 我感受负担也越重，与国外％271研究结果一致。多因 素分析也显示，照顾者负担是患者自我感受负担的 主要影响因素之一 (f=3.492,P=0.001),能解释SPBS 得分8.2%的变异量。由此可见，不仅是患者的状况 会加重照顾者负担[2,5'9]，反过来，照顾者也会对患者 产生较大的影响，该观点与Chio等的研究观点相 同。提示护理人员不仅需要关注患者的身心
健康，同时也应关注照顾者的压力体验和情绪体验，应将 患者和照顾者看成一个整体进行护理，促进良好的 照顾氛围、持续有效的照顾行为，通过照顾者影响 患者，帮助照顾者和患者树立克服疾病和困难的勇 气和信心。
4小结
老年C0PD患者普遍经历自我感受负担,其负担 感受大小与患者的呼吸困难程度、老年抑郁状态、照 顾者负担水平、经济状况是否足够支持医疗费用以 及患者的合并症数量有关。因此护理者应首要关注 患者病情，帮助患者有效地控制急性症状，缓解不 适感。同时也应关注患者的心理健康、社会支持系 统以及照顾者的负担水平，可以通过开导患者和家 属以及寻求更多的社会支持等来降低患者的自我感 受负担程度。
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（陈龔  胡秀英）