肿瘤姑息护理研究进展

肿瘤姑息护理研究进展

1．姑息护理概念的发展。(1)临终关怀。临终关怀一词起源于中世纪欧洲，原义为旅途中休息的地方，以固定地点为穷人、患者及朝圣者提供水、食物等关怀和照顾，代表的是一种原始的人道主义关怀与精神。1967年，桑德斯博士在英国伦敦创建了圣克里斯托弗临终关怀院，开创了临终关怀学，用临终关怀的知识积极地为临终患者服务，在这里，临终患者可以得到心理和精神上的关怀，症状得以有效的控制，痛苦得到最大限度的减轻，从而获得人生的满足，使临终患者生命的最后一段历程变得平静、安逸而有尊严，这标志着现代临终关怀的建立^[3,4]。(2)姑息护理。姑息护理是在临终关怀的基础上发展起来的，1975年由加拿大医生Balfour首次提出，他将临终关怀以一种全新的服务整合入加拿大的卫生保健系统^[3]。WHO于2002年将姑息护理定义为：对所患疾病不能根治的、进行性恶化的或生存期较短的患者给予积极的整体护理，控制疼痛和其他非疼痛症状，解决重要的心理、社会和精神问题，其目标是使患者和家属获得最佳的生命质量^[5,6]。其内涵包括减轻疼痛及其他不适，肯定生命同时认为死亡是一个生命周期的一部分，既不加速也不延缓死亡，为患者提供支持系统，帮助其尽可能积极地生活，一直到死亡，同时在患者生病或家属丧亲期间为其提供支持系统，使用多学科小组的形式，满足患者和家属的需要，包括丧亲者咨询等。姑息护理的终极目的在于提高生命质量。(3)姑息护理和临终关怀的联系和区别。①照护宗旨和理念：临终关怀与姑息护理在宗旨和理念上的共同点，即"四全"——全人、全家、全程和全队的照顾理念。二者的差异在于：临终关怀的照护宗旨主要是"优死"，接受者必须放弃抗癌治疗；而姑息护理不但包括"优死"，更强调"优活"，即从诊断开始就综合考虑在不同阶段患者及其家属需求的变化、所患疾病的进展轨迹和照顾环境，更强调提高患者及其家属的生命质量^[7]。②二者在主要服务对象上部分重叠：临终关怀服务对象为患任何疾病的临终患者。姑息护理主要服务对象是癌症患者及其家属。与临终关怀相比，姑息护理对预期生存期没有特别严格的限制，从诊断为不可治愈疾病开始到生命垂危，只要愿意接受姑息护理，随时均可以成为姑息护理的对象^[4]。因此，受益患者潜在群体更大。可以说，姑息护理扩展了临终关怀的原则，使更多患者在患病早期或疾病进程中能够受益于该类型的照顾。③姑息护理与临终关怀的联系：姑息护理始于临终关怀，但是不完全等同于后者，后者只是前者的一部分。从照护的连续统一体讲，患者从诊断为不可治愈疾病那一刻起，就不同程度地接受以根治为目的及以舒缓症状为目的的干预，只是随着疾病的进展，以根治为目的的干预越来越少，以舒缓症状为主的干预性照护越来越多，到临终阶段，姑息护理的干预最多。患者离世后，根治性干预终止，姑息护理依然为患者家属提供丧亲哀伤辅导。因此，姑息护理贯穿进展性疾病始终，由前期的姑息护理、患者临终阶段的姑息护理及患者死后对家属的的哀伤辅导三部分形成连续的统一体。

2．姑息护理的特点。姑息护理的目标是维持患者的尊严，提高患者及其家庭的生命质量，也可干预疾病的过程；照护对象是患者及其家人；其主要内容是控制和缓解疼痛和其他症状(躯体、心理、社会和宗教等全方位)，而且更重视预防；姑息护理的服务性质是积极的，而非消极的，并且是贯穿恶性肿瘤诊断后整个过程的，不是要求接受姑息护理就必须放弃根治性治疗。姑息护理服务方式是多学科、专业合作团队方式，全面提供支持，以帮助患者尽可能以积极的态度活着直到死亡。在这个过程中，亲人能正确看待患者疾病过程和他们的离世，承认濒死是一个正常过程，既不刻意加速死亡，也不拖延死亡。

3．姑息护理的教育和培训。姑息护理教育以英国、加拿大和美国模式为典型代表。英国在1987年即把姑息医学作为医学院校的一个专业进行规范化教育，形成并不断更新其姑息治疗指南^[8]，加拿大医学学会要求所有医学本科生或者临床研究生必须接受姑息与临终照护课程，美国在姑息护理的高等教育上的起步始于1995年，初期以讲授型课堂教学为主，至2002年几乎97％的美国医学院校学生可以接受到临终关怀课程的学习，但是其教学形式呈现多样化。目前美国已经将姑息护理作为学生的一门必修课进行学习，同时也开展了临终关怀与姑息治疗专业资格认证的考核。对姑息护理的教育WHO国际癌症护理协会开设了《姑息护理核心基础课程》，包括疼痛控制和姑息护理，课程旨在培训专科护士，为医疗机构和家庭提供姑息护理^[9,10]。美国姑息护理课程设置中，除了以上内容外，把临终关怀决策、伦理与法律问题、沟通技巧、身心灵及文化需求等方面的知识与技巧培养也作为了核心课程内容^[11,12]。尽管如此，对于姑息护理高等教育内容、教育方法与教学效果的规范化评价，仍处于一个需要进一步探索与完善的阶段^[10]。我国于1990年举办了晚期癌症镇痛专题会和培训班，1998年举办了癌痛姑息治疗高级讲习班，1999-2002年举办了"国际姑息医学学术研讨会暨培训班"为促进我国姑息护理的发展奠定了基础^[13]。但是在我国高等护理教育课程中，对姑息护理方面的课程设置，仍是比较缺乏，导致目前从事姑息护理或临终关怀的护理人员大多未接受过系统的姑息护理教育而不能满足临床需求^[14]。

姑息护理的实践进展

姑息护理包括3项基本内容：控制症状、支持患者及支持家属。但因各国对姑息护理的认识和政策不同，姑息护理的发展模式也不同，各国的服务内容有一定的差异。加拿大、英国、澳大利亚、美国、日本等发达国家姑息护理的发展比较完善，对姑息护理的研究也比较深入和全面，实践上开展的服务形式主要有以下几种。

1．住院患者的姑息护理。这种服务是开展姑息护理的最初形式，为患者提供专业化的姑息护理。其护理对象主要包括：(1)症状需要密切评估及观察的患者；(2)居家环境不宜养病而且家中无人能照料的患者；(3)选择在医院死亡的患者。这种姑息护理服务一般通过由多学科专业人员组成的姑息护理团队提供。

2．日托护理服务。提供的服务有艺术、工艺、私人护理、洗澡、厨艺、手足保健、按摩及休闲活动等。这种服务的目的是为癌症患者提供与社会接触认识新朋友的机会，暂时忘记病情带来的烦恼，且共同享受文化娱乐活动的同时找到新生活的意义。

3．姑息家庭护理／居家姑息护理。一般由姑息护理团队和初级保健团队联络提供咨询服务，如电话咨询、家庭会诊、暂时照顾计划的安排、在家庭医生的同意下处理疑难问题、为家庭成员提供支持。

4．居丧支持。是姑息护理不可缺少的一部分，一般由社会工作者和受过训练的志愿者提供支持。

5．姑息护理的实践模式。有研究提出了一个适用于任何姑息护理机构的护理模型，即姑息护理动态模型(dynamic model of palliative care)^[15]，见图1。在这个以患者为中心的动态模型中，包括3个循环的步骤，即实时地筛查、实时地处理与实时地再评与再次处理，在这个过程中，患者的症状，家属及患者的关注点及需求自始至终都是姑息护理的关注主体^[15]。在这个循环的系统中，姑息护理不仅仅局限于对患者现有症状的识别及处理，同时体现了对患者的持续随访评估与持续干预。按照这个姑息护理动态模型进行姑息护理实践系统的设计，需基于现有的资源条件，在每个环节提出具体的执行方案。

1．国内姑息护理的发展现状。(1)开展学术研究和交流。1994年中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会正式成立，组织十多次学术会议，并设护理分会场，在国内举行了各种学习培训班、继续教育班、电话会议、电视会议等工作，推动了WHO癌痛三阶梯镇痛规范化治疗在全国的普及。(2)开展专业人才的培训。1990年我国在广州与WHO共同举办了晚期癌症镇痛专题会和培训班；1998年WHO西太区和卫生和计划生育委员会在北京举办了癌痛姑息治疗高级讲习班；1994-2002年期间在成都和昆明，WHO牛津国际姑息医学召集中心、美国国际姑息医学合作中心和WHO华西国际姑息医学合作中心联合举办了"国际姑息医学学术研讨会暨培训班"，为促进我国姑息护理的发展奠定了基础。1998年林菊英^[16]主编的《社区护理》首次引进姑息护理的概念。由于我国姑息护理起步晚，国内很多的专业人员对它的概念、原则及内容认识不足，缺少必要的知识和技能储备。有必要借鉴国外较权威的评估工具，了解和评估当前我国护理人员姑息护理专业知识、态度的现状、存在问题，由此提出教育培训的干预对策，为进一步推动姑息护理开展提供理论依据和实践。(3)姑息护理机构。我国姑息护理组织形式有3种：临终关怀专门机构、综合性医院内设临终关怀病房及居家照料^[17]。政府已出台了麻醉药镇痛的监管法规并创办了一些姑息服务机构如姑息关怀科、临终关怀病房等。自1998年李嘉诚基金会创办国内第一家宁养院以来，至今国内有32家宁养院已给数万名晚期癌症贫困患者提供了宁养关怀服务。目前我国的临终关怀机构只有200多家，且规模不大，除了李嘉诚捐助的32家宁养院外，其余临终关怀机构所接受的捐助和政府的投入都极其有限^[18]。(4)政府关注。随着肿瘤发病率逐年升高，国家对临终关怀和姑息护理越来越重视，先后出台了相关政策和法规。1998年发布了《癌症患者吗啡用量不受剂量限制》的通知；国家卫生和计划生育委员会2006年制定的《城市卫生服务机构管理办法(试行)》中也规定城市社区卫生服务中心必须设立临终关怀室，并鼓励有条件的社区卫生服务中心开设临终关怀科。为了提高癌痛规范化治疗水平，提高肿瘤患者的生命质量，国家卫生和计划生育委员会于2011年在全国范围内开展"癌痛规范化治疗示范病房"创建活动，推动了姑息护理的发展。

2．我国姑息护理的发展展望。(1)大力开展死亡教育。充分利用大众媒体进行群众性、普及性死亡教育，促使公众改变死亡观念，建立正确的死亡观。死亡教育主要针对四类人群：护理专业人员、学生、社工和患者照料者。由于护士等专业人员是与癌症患者沟通的最有效、最直接的医疗相关人员，对她们进行死亡教育培训就显得十分重要^[19,20]。dos Santos和Bueno ^[21]研究了针对护理专业人员和学生的死亡教育现状，认为针对护理专业人员的死亡教育应当继续加强，这样才能帮助他们接受死亡，并将这种观念和想法传播给患者和其亲属；同时应当改变学生对死亡的错误认识，改变其认为死亡是个人或者医学失败的观念。Khader等^[22]的研究显示，一定的标准化教育计划，例如临终关怀教育，能够改变护士对于死亡和濒死的态度；通过一些教育方法，如角色扮演、案例学习和开放式讨论等，能够帮助护士面对死亡场景时控制情绪。郑悦平等^[23]研究显示，40.4％的人害怕应对临终患者家属情感的悲伤，23.8％的人不知道对濒死患者的家属说什么，这主要由于医护人员缺乏系统的死亡教育和临终照护知识的专业培训，缺乏与临终患者家属沟通的知识与技巧。由于文化观念、医疗政策和死亡教育不足等各方面的原因，影响了姑息护理这种新型的护理模式在我国的开展，有关死亡教育知识的缺乏直接影响到癌症患者姑息护理的质量。死亡教育在医学教育中的开展以及在全民的普及倡导势在必行。做好死亡教育，指导癌症患者正确面对死亡，平静、安详而有尊严地走完人生的最后一程，这不仅是从事姑息护理工作者的责任，同时也是社会发展的需要和人类文明的重要标志。(2)政府加大投入和支持。姑息护理是一项社会系统工程，是社会保障体系的一部分。政府应加大投入，建立相应的临终关怀机构，同时在相关政策上予以支持，比如机构设置、人才支持、经费支持、教育支持、公众教育宣传、社区医疗、医疗保险、准入制度建立^[24,25]等，多方面地采取措施，逐步推进姑息护理的发展。目前国内医疗机构的盈利模式对于临终关怀或姑息护理机构不实用，导致在这方面专业人员的流失，也限制了临终关怀机构的独立与扩大，使我国还有很大一部分的临终关怀病房作为医院住院病房的一部分挂靠医院而运作，这既是一种医疗资源的浪费，也是一种临终关怀机构不足而做出的妥协。(3)多渠道筹措资金。由于社会对临终关怀的需求日益扩大，而国家不可能在短时间内筹集到大量资金，所以需要通过国家、集体和个人投资或捐赠。加大宣传关爱肿瘤患者的力度，使更多人支持姑息护理，为姑息护理研究项目捐赠捐款。(4)完善管理制度。扩大志愿者队伍，加强组织和管理，鼓励大学生及公众参与姑息护理工作，使更多志愿者加入到姑息护理的队伍中。同时，要加强对志愿者的管理的培训，有研究指出，姑息护理团队中，志愿者的角色非常重要，尤其是在患者的临终照顾中可以明显提高患者及其家人的生命质量^[26]。同时，可以通过在肿瘤治疗病房，非医院的肿瘤患者照护机构开展早期姑息护理的宣传，推动政策引导开展高质量、成本效益好的、整体的姑息护理^[24,27]。(5)争取相关政策和法律支持。制订临终关怀服务的纳入标准和服务内容；确定姑息护理项目收费标准；界定基本医疗服务项目和非基本医疗服务项目，明确医疗保险支付的项目^[17]。(6)专业人员的教育与培训。首先，姑息护理专业人员要进一步加强与国际间的合作研究，加强疼痛控制和症状缓解方面的教育和培训，培养一批姑息护理专科护士和疼痛管理专家^[17]。其次，研究相关的政策法规，质量控制、成本效益，发展疼痛及症状控制的新技术新方法，建立相关的教育培训及资格认证制度，促进临终关怀和姑息护理的科学化、规范化发展。再次，姑息护理需要多学科合作，姑息护理团队的建立需要足够的专业人才储备，教育机构需要重视姑息护理的课程设置与教学效果的评价评估^[28]，这对传统医学教育既是机遇，也是一次挑战。

姑息护理的发展有利于提高恶性肿瘤患者的生命质量，也有利于节约卫生资源，对患者自身及家庭、以及整个社会的发展都具有积极的意义。中国"临终关怀之父"崔以泰说，"让人们最后的旅程仍然是光辉灿烂的，人虽然哭着来到这个世界，要让他们笑着离开人间。"^[23]。推动姑息护理的发展，需要突破其发展的难点，增加专业教育投入与经济投入，完善医疗及管理体质，普及大众相关知识教育与宣传，且只有通过一系列的改革与完善，我国的姑息护理事业才能真正走上规范化、专业化的道路。

                                    来源：护理空间。