肺癌患者病耻感的研究进展

肺癌患者病耻感的研究进展
                               
                                        2015-04-08 16:05
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        【关键词】肺肿瘤；病耻感；综述文献
我国每年因吸烟相关疾病所致死亡人数超过 100万，若对吸烟流行状况不加以控制，至2050年每 年死亡人数将突破300万[1]。《国民经济和社会发展 第十二个五年规划纲要》中明确要求“全面推行公共 场所禁烟”，将控烟工作作为预防和控制慢性非传染性疾病，提高人均预期寿命的重要措施，并提出大力 开展对公众的健康教育，使之深刻认识吸烟的严重 危害尤为重要。但国外已有研究[2]表明，有关吸烟危 害的健康教育使公众普遍认为“肺癌是由于患者本 人的吸烟行为导致的”，因而会对肺癌患者产生谴 责、歧视等负面情绪，也会使一部分肺癌患者对自身 患病产生病耻感。病耻感会使肺癌患者产生沮丧、害 怕被抛弃等负面情绪，限制了患者寻求社会资源的 帮助，这对患者的治疗依从性、身体康复和预后都有 不利影响[3]。而且，肺癌患者的病耻感水平高于其他 癌症患者，如头颈部癌症[4]、乳腺癌[5]、前列腺癌[5] 等，所以，应引起足够重视。本综述的目的是了解国 内外肺癌患者病耻感的研究现状，为开发有效降低 肺癌患者病耻感的干预措施及设计更合理的控烟宣
传策略提供信息。
1病耻感的概念及其组成部分
“stigma”一词最早源于希腊文“stizein”，意思是 刺青，当时给奴隶或叛徒身上做的符号或者割掉身 体某个部分，以告知他人此人犯了错误[6]。1963年， 社会学家Goffman用“stigma”表7K病耻感，将其定义 为“极大地玷污某人名誉的特征”。此后，病耻感的概 念被广泛应用到医疗卫生领域中。而且，他也定义了 “连带病耻感”，是指那些患病耻感疾病患者的家属 或关系很近的人同样会感到耻辱[7]。
1984年_1〇11^等[8]强调病耻感的概念是一种患有 病耻感的人的本质特征及其具有的令人不愉快的刻 板印象之间的连带关系。刻板印象是指人们对某一 类人或事物产生的比较固定、概括和笼统的世俗看 法。从20世纪90年代以来，学者们发展了病耻感的概 念，将其划为3个独立的部分:感知病耻感(perceived or felt stigma)[9],实际病耻感（experienced or enacted stigma)[9] 和内在 病耻感 （ internalized stigma) [1。] 。 感知病耻感是指患者认为大多数人贬低或歧视患此 病的人。实际病耻感是指患者因罹患某种疾病而遭 受过被他人歧视的经历。内在病耻感是患者将那些 负面认知、信念和经历整合内化后的结果。2001年， 〇仏等[11]从社会学角度发展了病耻感的概念，认为 病耻感不是他人给患者贴上的标签，而是一个过程， 这个过程开始于主流社会群体意识到患者身上的令 人不快的与众不同的特征。他们认为病耻感是一个 综合概念，是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位 丧失及歧视”五大因素的聚合体[12]。2002年,Corrigan 等[13]描述了自我病耻感(self-stigma)是一种过程，这 种过程是当具有病耻感特征的人们感受到外界的 负面评价和刻板印象时，他们内在产生的诸如羞 耻、内疚、无价值感等方面的一系列的相关信念、感 觉或行为，并试图隐藏引起病耻感的这些特征。综 上所述，病耻感代表了社会对某些特殊人群的负面 认识，从而形成歧视和隔离；同时也表示特殊人群 因为自身的负面标记而存在羞耻感或是遭受他人的 污名化[14]。虽然不同学者从不同角度探讨了病耻感 的概念，但普遍认为病耻感与社会歧视和患者的自 我感知有关，是外在因素和内在因素共同作用的 结果。
目前,病耻感的研究主要涉及以下3类疾病。第 1类为严重、有传染性和影响外貌的疾病[15"16]，如艾 滋病、尖锐湿疣、结核病、慢性肝炎等；第2类为与影 响外貌相关的疾病，如精神分裂症、尿失禁、银屑病、 癫痫、截瘫、肥胖、弱视、烧伤或交通事故后可视性身 体创伤等；第3类为因不道德或自愿行为引发的疾 病,此类疾病会增加公众对患者的谴责和负面情绪， 而引起患者病耻感m，如肺癌、慢性阻塞性肺疾病、 人工流产等。
2肺癌病耻感的测量工具
2.1 Cata丨do肺癌患者病耻感量表（Cataldo Lung Cancer Stigma Scale,CLCSS)
2011年，Cataldo等[3]在感知病耻感(perceived stigma) 的概念模型基础上开发了 Cataldo 肺癌患者病耻 感量表，这是第1个专用于测量肺癌患者病耻感的量 表。该量表是一个4分制的李克特量表，包含4个维度 和31个条目：耻辱/羞愧（11个条目），社会孤立感（11 个条目），歧视(5个条目）和吸烟(4个条目）。所有条 目均为正向条目。量表的4个选项是:非常不同意，不 同意，同意，非常同意，并分别赋值1、2、3、4分，得分 为31~124分，得分越高代表病耻感水平越高。量表 的Cronbach’s a系数为0.96，上述4个维度的a系数分 别为 0.97、0.96、0.92和0.75。2012年，3131(1〇等[18]应用 该量表调查了吸烟和不吸烟肺癌患者的病耻感、沮 丧和生活质量之间的关系。采用横断面调查法，通过 网络答题方式，收集了 192例肺癌患者的病耻感水 平，结果显示，调查对象的病耻感平均得分为（102.6± 31.0)分。调查对象中20%为不吸烟肺癌患者,病耻感 平均得分为(99.5±30.8)分;80%为吸烟肺癌患者，病 耻感平均得分为（103.7±31.2)分。吸烟肺癌患者与 不吸烟肺癌患者在人口学数据、病耻感得分、沮丧得 分和生活质量得分中差异均无统计学意义(P>0.05), 说明了肺癌患者无论吸烟与否均存在病耻感。这个 现象缘于吸烟与肺癌发生之间的密切关系，患者无 论是否吸烟，都很可能被认为是由吸烟引发的肺癌， 从而引起病耻感。Cataldo量表是专用于测量肺癌患 者病耻感的量表，信效度较好，且包含了吸烟的维 度，是其他量表所不具备的。
2.2 社会影响量表（Social Impact Scale,SIS)
2000年,Fife等[w]开发SIS量表用来测量艾滋病
患者和癌症患者的病耻感。该量表包含4个维度24个 条目：社会排斥感、经济上的不安全感、内在羞愧感 和社会隔离感。该量表的Cronbach’s a系数为0.95, 各维度的《系数均>0.81。有研究™使用该量表测量 肺癌患者的病耻感，共纳人了95例肺癌患者，其中不 吸烟者占12.6%,已戒烟者占71.6%，吸烟者占15.8%， 研究对象的病耻感得分为(42.90±11.87)分，为中度 水平。该量表是否适用于测量肺癌患者病耻感尚需 进一步检验。
3肺癌患者病耻感的研究状况
相比其他疾病病耻感的研究，肺癌患者病耻感 的研究起步较晚，且均集中于西方国家。虽然研究 数量有限，但呈逐年上升趋势，反映了肺癌患者病耻 感正在得到越来越多的关注。
3.1肺癌病耻感产生的社会学因素
2004年，ChaPPk^p]用深度访谈法研究了肺癌 患者的病耻感，重点关注患者在叙述患病经历中的 两方面:患者对自己患病原因的看法和他人对该病 的反应，结果显示，公众会将肺癌和吸烟、脏这些概 念联系在一起，而且会认为肺癌患者会痛苦地死去， 这会使肺癌患者产生与其他疾病不同的病耻感。很 多肺癌患者的病耻感表现为否认吸烟导致肺癌，而 坚持认为是工作中的环境污染、压力、饮食等因素致 病。可见，社会因素对肺癌患者病耻感的产生具有重 要作用。这主要与患者所在国家的公众对于肺癌的 病因及吸烟行为之间关系的看法有关。这些看法最 直接的来源是媒体的戒烟宣传12,201。很多国家在控烟 政策上都会宣传“吸烟是一种不正确行为，可能会导 致肺癌等疾病”，这在控烟领域产生了很好的效果。 但这种宣传会使公众对肺癌患者产生“刻板印象”， 即认为肺癌就是由患者本人吸烟导致的，因此，肺癌 患者可能受到公众歧视，即实际病耻感（enacted stigma)121 ]〇
3.2肺癌病耻感与吸烟史之间的关系
患者吸烟史与病耻感的相关研究较为广泛，患 者是否吸烟与其病耻感的相关性一直是学者们争论 的焦点。所开展的研究不仅包含肺癌患者与其他癌 症患者病耻感的比较，也包括了肺癌患者间吸烟者 与不吸烟者的病耻感比较。有研究％'221发现，肺癌患 者的病耻感显著高于其他癌症患者，如乳腺癌、前列 腺癌、大肠癌、头颈部癌等，这与“肺癌的主要病因是 吸烟”的世俗看法有关。然而，在研究对象仅为肺癌 患者的研究中，吸烟患者与不吸烟患者的病 耻感水平差异无统计学意义。这个结果仍与“肺癌和 吸烟密切相关”有关，由于公众对于肺癌患者的刻板 印象，往往会认为只要患肺癌就是由肺癌患者本人 吸烟引起的，导致了不吸烟的肺癌患者也感受到了 被歧视和谴责，从而产生病耻感。
3.3肺癌病耻感对患者康复的影响
病耻感会对肺癌患者的心理产生不利影响，不 利于患者康复。病耻感会使肺癌患者产生沮丧[|8"|9]、 自责、自尊受损、气愤、焦虑[5]、压力、应对无效[23]等 不良情绪。Else等[5]认为，将疾病归因于自己行为的 癌症患者要比其他患者感受到更高水平的自责、自 尊心受损、沮丧、焦虑和气愤。所以，为应对不良情绪， 有些肺癌患者会对患病原因采取否认或回避，这是 患者自我保护方式的体现。此外，病耻感还会影响患 者的生活质量、病情和社会生活。2012年，0^&