癌症患者照顾者综合需求量表的本土化研究

癌症患者照顾者综合需求量表的本土化研究                                                                            2015-01-26 17:05                                          来源于：网络                                                                                                        近年来，癌症的发病率逐年上升[1],癌症患者5 年生存率受益于不断改进的治疗措施，目前已高达 68%，但由此产生的经济和精神负担，也对癌症患者 照顾者的生活质量和需求产生了明显影响[2]。作为 整体护理模式下的家庭照顾者，构成了癌症护理的 重要组成部分，如何有效评估照顾者需求，已成为研 究中的热点问题。通过回顾关于癌症患者照顾者的 相关研究[3]发现，国内仅有2个关于癌症患者照顾者 需求的自制问卷，主要涉及家居癌症患者家属知识、 信念、健康教育的需求，以及晚期癌症患者家庭照顾 者的相关信息的需求。目前尚无统一的完善工具用 于评估所有癌症患者照顾者的综合需求。Faircloughw 提出，相对于发展新的工具,我们应优先选择先前得 到验证过的工具。家属需求评估（Family Needs Assessment, FNA)是由 Tringalit5]于 1986 年研制的第 一个癌症患者照顾者需求评估工具,但因维度较少， 应用不广；家属需求评估量表（Family Inventory of Need,FIN)由^8如118〇11等[6]研制，信效度检验不可 靠；之后又有学者研制了癌症患者照顾者需求的量 表,并逐步加以完善。截至目前,癌症患者照顾者综 合需求量表（Comprehensive Needs Assessment Tool in cancer for Caregivers,CNAT-C)是由韩国学者[7]于 2011年研制的最新、最全面的癌症患者照顾者需求 评估工具，共41个条目，原版是韩文版，在韩国人群 大样本中得到验证,具有良好的信效度，能够全面评 估癌症患者照顾者的需求。目前CNAT-C主要被应用 于韩国癌症患者照顾者人群中，研究其综合需求状 况。本研究对英文版CNAT-C进行翻译和跨文化调 适，旨在建立立足于我国本土人群及文化的中文版CNAT-C，为癌症患者照顾者综合需求的评估提供有 效工具。
  1研究对象与方法 1.1研究对象
  本研究采用横断面现况调查，于2013年3~10月， 便利抽取西安市5家医院(西安交通大学第一附属医 院、西安交通大学第二附属医院、陕西省肿瘤医院、 陕西省中心医院、陕西省人民医院）的癌症患者照顾 者。本次研究共调查癌症患者照顾者205例,平均年龄为43.34岁（SD=12.75)，其中51.2%为女性。42.4% 的照顾者是患者的配偶;43.4%的照顾者是患者的 子女。并且大部分照顾者(89.8%)是作为主要照顾 者与患者生活在一起的。患者的平均年龄为54.87岁 (SD=12.45)，其中女性占52.0%，79.5%的患者有医疗 保险。所患癌症主要类型为消化系统癌症(43.4%)、 乳腺癌（30.7%)、呼吸系统癌症（13.2%)、骨肉瘤 (7.8%)、生殖系统癌症(3.4%)和其他类型癌症 (1.5%)。71.2%的患者患病时间(从诊断算起)不超过 1年。57.6%的患者有转移，55.1%的患者接受的是综 合治疗(手术、放疗或化疗中的两种或两种以上的治 疗措施）。
  1.2研究工具
   1.2.1 —般资料问卷
   照顾者一般资料问卷由研究者自行设计，包含 15个条目，主要为人口社会学资料和患者的医学变 量。疾病的诊断和分期由访究者从医院信息系统中获得。
  1.2.2癌症患者照顾者综合需求量表(CNAT-C) 该量表共包含41个条目、7个维度。每个条目按 0~3分评分，“0”代表“不需要”，“1”代表“低需求”, “2”代表“中需求”,“3”代表“高需求”。维度得分由每 个维度平均得分进行线性转换成0~100的分数，具 体计分法为:各维度得分=实际得分XlOO/条目数X3。 探索性因子分析得出KMO=0.95，7个公因子的累计 贡献率为66.4%, Cronbach’s a系数为0.79~0.95[7]。
  1.3研究过程
  1.3.1对CNAT-C原量表进行汉化在得到原作者授权后，对原问卷的跨文化调适 过程按照最新的指南[8]进行。
  首先由具有中英双语 背景的2名肿瘤专业教授和3名肿瘤专业护理专家组 成一个翻译小组，分别对该量表进行了翻译，对翻译 后两个版本的不同之处进行讨论，最终确定一个翻 译版本，然后再由另外两名双语翻译者将其再译成 英文，对不一致之处再次讨论。考虑到照顾者会缺乏 耐心阅读，我们将癌症综合需求评估工具问题前面 较为繁琐的讲解部分进行了简化，并由调查员统一 口头简洁讲述。此外，根据我国文化背景的特点，翻 译专家组一致建议将“癌症”统一改成“疾病”，以避 免不必要的文化冲突;对“补充替代疗法”进行了解 释，8卩“补充替代疗法(针灸、按摩、沉思、祈祷、催眠、 饮食补充剂疗法）”。关于“empathy”的翻译，为更好 获得研究对象的理解，解释为“同感、感同身受”。翻 译小组就英文和中文版本进行了修改调适，达成意 见一致，制订出最终的中文版本。
  1.3.2预实验选择30例癌症患者照顾者进行中文版CNAT-C 的预实验。
  在填写问卷前，被试者需填写知情同意 书，了解研究的目的和意义。在完成问卷后，对其提 问如下问题：“请问您觉得问卷条目的含义有问题 吗？您有不理解的条目吗？ ”收集并记录被试者的意 见，研究者讨论这些修改意见，并做出最后决定。反 复进行预实验，并修改问卷，直至其符合原量表标准 并不再产生应答问题。在此期间反复与原作者商讨。 1.3.3现况调查采用便利抽样法，于2013年3~10月，在西安市5 家医院选取205例癌症患者照顾者进行正式调查。纳 入标准:①年龄> 18岁;②所照顾的患者被诊断为癌 症;③所照顾的患者目前接受治疗或随访;④有读写 中文的能力;⑤自愿参与研究。
  1.4资料收集
  本研究得到相关机构伦理委员会的批准后，由 研究者到各医院的肿瘤科对符合纳人标准的被试者 进行调查，并与每例被试者签署知情同意书。在整个 资料收集过程中,统一采用标准的指导语和解释语。 所有问卷一律当场回收，由每名调查者一对一进行 调查。在样本中选取30例癌症患者照顾者，间隔2周 后进行重测，以考察量表的重测信度。
  1.5统计学方法
  本研究所有数据采用Epidata 3.1进行数据双人 双录人,数据分析采用SPSS 18.0统计软件包进行分 析。①人口社会学资料的描述性统计分析采用频率、均数和标准差。所有检验采取双侧检验，P