心脏移植受者生存质量现状的研究

【摘要】目的调查我国心脏移植术后存活受者的生存质量现状。方法本研究采用横 断面调查研究，方便抽样。在2012年1~3月，对226例在阜外心血管病医院进行心脏移植手术 的受者，通过面对面和邮寄函询的方式进行问卷调查，问卷包括一般社会人口学问卷和简 明健康调查量表。结果心脏移植受者生理机能、社会功能、躯体疼痛、情感职能、一般健 康状况和生理职能的得分显著低于常模。不同年龄、婚姻状况、术后生存时间、是否再就业 以及术后是否出现并发症的心脏移植受者，其躯体健康相关生存质量和心理健康相关生存 质量的得分差异具有统计学意义(p<0.05)。结论心脏移植受者生存质量显著低于正常人群。
年龄、婚姻状况、术后生存时间、是否再就业及术后是否出现并发症是生存质量的影响因素。
【关键词】心脏移植；生活质量；问卷调查
  
随着胸腔内器官移植的逐渐推广，心脏移植技 术曰益成熟，已经成为终末期心脏病患者有效的治 疗手段^m。心脏移植数量呈逐年上升的趋势w。据文 献^[2]报道，心脏移植后1年、5年和10年的存活率分别 为85%、70%和55%,中位存活时间达10年左右，几乎 接近肾移植术后的生存率。传统的疗效指标如生存 率、病死率等，只是从医学层面上反映受者的治疗效 果。随着健康观念和医学模式的转变，医学的目标不 只是保存生命与改善器官功能，受者术后主观感觉和回归家庭、社会的能力，即受者的生存质量，已成 为另一个公认的疗效评价指标。从目前查阅的文献 来看，国外有关心脏移植受者生存质量的护理研究 开展较早，有研究^[«^]报告心脏移植术后受者生存质 量有提高。受者的原发疾病、年龄、学历层次、个人应 对方式、社会支持及治疗依从性等都是生存质量的 影响因素™。虽然国外学者对心脏移植受者生存质 量的研究取得了一定的成果，但是生存质量是有文 化依赖性的，必须建立在一定的文化体系之上。因 此，国外的研究结果与我国心脏移植受者的生存质 量还存在一定差异。国内该领域的研究仍处于起步 阶段，心脏移植受者的护理研究较少，主要以护理经 验总结性研究为主，样本量也较少。阜外心血管病医 院于2004年开展了心脏移植手术，目前已经成为世 界上少数几个年手术量达60例的移植中心。同时，首先通过电话将研究目的告知调查对象，在征得其同 意后将调查问卷邮寄给受者。
表1心脏移植受者社会人口学及临床相关资料U=226)

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变量	例数（百分比，％)	变量	例数（百分比，％)
性别		人均月收入（元）
男	185(81.9)	<3000	136(60.2)
女	41(18,1)	3000-6000	50(22.1)
年龄(岁）		>6000	40(17.7)
<30	35(15.5)	医疗费用支付方式
30〜60	151(66.8)	公费	36(15.9)
>60	40(17.7)	社会医疗保险	105(46.5)
婚姻		农村医疗合作	29(12.8)
已婚	195(86.3)	自费	56(24.8)
离异	6(2.7)	术后有无并发症”
未婚	25(11.1)	是	146(50.4)
术后生存时间（年）		否	80(49.6)
<1	51(22.6)	术后是否再就业
彡1且<3	78(34.5)	是	118(52.2)
3〜5	54(23.9)	否	108(47.8)
>5	43(19.0)	原发疾病
文化程度		心肌病	175(77.4)
小学	13(5.8)	冠心病	35(15.5)
初中和高中 大专及以上	123(54.4) 90(39.8)	其他	16(7.1)

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1)指在调查期间心脏移植受者存在的并发症，主要包括:排斥反应、移植供心冠状动 脉病变、慢性肾功能不全、高血压、糖尿病、肿瘤等
阜外心血管病医院开展心脏移植手术以来，还未对 受者的生存质量进行过系统地评价。因此，本研究 旨在描述阜外心血管病医院心脏移植受者生存质 量的状况。
1对象与方法
1.1研究对象的选择
采用便利抽样的方法，选择2004年6月至2011年 12月在阜外心血管病医院心脏移植中心接受同种心 脏移植手术后顺利出院的受者230例。研究对象的纳 人标准为:①知情同意;②接受同种心脏移植手术后 存活>1个月，且顺利出院的受者;③意识清楚,能够进 行书面或语言沟通。
采用自行设计的一般资料问卷收集受者的一般 资料。主要包括年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、经 济状况、术后生存时间、医疗费用支付方式、是否再 就业等相关情况(表1)。
采用简明健康调查量表^[u](SF-36)调查受者的生 存质量，包括8个维度共36个条目：①生理机能;②生 理职能;③躯体疼痛;④一般健康状况;⑤精力;⑥社 会功能;⑦情感职能;⑧精神健康。
各个维度得分为0分(最差)~100分 (最好）。此外，还计算两个总分：
躯体健康相关生存质量（PCS)包 括①〜④，心理健康相关生存质量 (MCS)包括⑤〜⑧。
1.2研究对象的一般资料
本研究共调查230例心脏移植 受者，现场填写155份，占68.6% ;
邮寄75份，占31.4%。邮寄者中 4例受者未将问卷回寄，最终纳人 226例受者。受者年龄13~64岁，平 均年龄(44.43±13.30)岁；术后生存 时间1~96个月，平均(32.76±25.46)
个月，中位生存时间25个月。
2研究方法
2.1资料收集方法
对调查期间来门诊或住院复 查的受者，在征得其同意后发放问 卷，由受者本人填写。调查期间未 进行门诊或住院复查的受者(复查 时间未在调查时间内），由研究者
表2心脏移植受者生存质置各维度得分及其与常模的比较（分，
 

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维度	移植组(n=226)	常模组0=2249)	f值	p值
生理机能	82.82±15.06	90.62±15.40	-7.72	<0.0011}
生理职能	63,11 ±40.57	79.51±34.70	-6.01	<0.001"
躯体疼痛	74.05± 19.39	85.61±18,37	-8.93	<0.001 °
一般健康状况	66.25+18.51	69.55±21.32	-2.67	0.008°
精力	73.95±16.05	70.29±17.07	3.43	0.001])
社会功能	79.08±22.84	86.85±17.28	-5.09	<0.001"
情感职能	68.58土39.73	76.45±38.47	-2.96	0.003'>
精神健康	71.28±15.76	72.65±16.81	-1.31	0.192

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1)P<0.01
以SF-36量表中PCS和MCS作为因变量，对可能影 响受者生存质量的相关资料(表1)进行单因素方差 分析和t检验。结果显示，不同年龄(年龄<30岁PCS= 310.20 ±55.95,30 ~60 岁 PCS =281.06 ±72.17, >60 岁 PCS=261.54±90.53，F=4.13，P=0.017)，婚姻状况（已 婚 PCS=277.26±75.76,离异PCS=318.50±65.98,未婚 PCS=311.28±58.80，<F=3.09，&0.047)，术后生存时间 (<1 年PCS=256.22±72.79，彡 1 年而<3 年PCS=279.28± 70.95，3~5 年 PCS=306.31 ±69.43，>5 年 PCS =287.63 士 81.08，f=4.23，P=0.006),以及术后是否出现并发症 (有并发症者PCS=274.09±74.80,无并发症者PCS= 297.06±72.3 U=-2.23，P=0.027)的受者，PCS 得分差 异存在统计学意义(P<0.05);术后是否再就业(再就 业者 PCS=299.56±61.61，未就业者 PCS=263.06±82.75， t=3.73 ,告<0.001，再就业者 MCS=303.48±67.39,未就业 者MCS=278.00±80.65,仁 2.56，尸=0.011)的受者,PCS 和MCS得分差异均存在统计学意义(P<0.05)。
2.2数据处理与统计方法
应用SPSS 18.0统计软件进行统计学分析。对年 龄、术后时间等计量资料，采用均数±标准差或中位 数进行描述。对性别、职业等定性资料，采用频数和 百分比进行描述。受者生存质量得分与SF-36常模^[12] 相比采用t检验。受者一般资料对生存质量的影响采 用单因素方差分析和独立样本t检验。
3结果
3.1心脏移植受者生存质量现状
心脏移植受者PCS得分为（291.44±74.86)分， MCS得分为(282.12±74.59)分。受者(移植组)生存质 量得分情况与正常参照人群（对照组）比较^[12]，除精 神健康维度外，其他维度得分移植组均低于对照组， 差异有统计学意义(p均<0.01)。另外,移植组生存质 量8个维度中，生理机能得分最高，生理职能得分最 低，见表2。
3.2心脏移植受者生存质量的单因素分析
不同年龄、婚姻状况和术后生存时间，心脏移植 受者PCS资料服从正态性和方差齐性，进一步组间 比较采用LSD组间分析。结果显示:①年龄<30岁的 心脏移植受者PCS得分显著高于年龄在30~60岁和> 60岁的受者；②未婚的心脏移植受者PCS得分显著 高于已婚的受者;③术后生存时间<1年的心脏移植 受者PCS得分显著低于≥3年而<5年和>5年的受者， 术后生存时间在為1年而<3年的受者PCS得分显著 低于≥3年而<5年的受者;④未出现并发症者的PCS 得分较高；⑤术后再就业的受者的PCS和MCS得分 较高。
4讨论
4.1心脏移植受者生存质量低于正常人群
本研究生存质量的8个维度中，心脏移植受者的 生理机能得分最高，说明受者经 过心脏移植后，生理机能恢复比 较满意。国内外研究^[5,7,13,14]显示， 心脏移植受者生存质量明显提 高，尤其体现在生理机能方面。这 与心脏移植受者大部分是由于扩 张型心肌病、肥厚型心肌病和冠心 病而就医，这些疾病对其他脏器无 重大影响，所以行心脏移植术后， 其生理功能几乎接近正常。同时 本研究也证实，不同原发疾病的心 脏移植受者术后生存质量无明显差异。本研究在问 及受者“如果再次选择是否愿意接受心脏移植手术” 这一问题时，85.6%受者均表示还会选择做心脏移 植手术，因为心脏移植手术后生存质量提高了，这 与Kathleen等^[10]的研究结果相一致。在8个维度中生 理职能得分最低，说明移植受者术后生理健康问题 还是造成了一定的职能限制。
与正常人群相比，心脏移植受者生存质量中生 理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、社会功 能、情感职能得分均低于一般人群，与常模^[12]相比， 差异具有统计学意义。这与国外学者^[15]的研究结果 一致，说明心脏移植受者在接受移植手术后，尽管 生命得以延续，但由于疾病影响，其躯体、心理还有 社会功能均受到严重的损害，尤其在生理职能和一 般健康状况方面受损较严重。
4.2心脏移植受者一般因素对生存质量的影响
4.2.1年龄<30岁和未婚受者的PCS较好
相关研究^[1«显示，年轻的心脏移植受者MCS与老 年患者无显著差别,PCS优于老年人。正常人群中随 着年龄的增加，人的躯体健康也呈下降趋势，生存质 量也随之降低。老年人无论接受何种手术，其康复状 况均慢于年轻人,尤其在接受心脏移植这一重大手术 之后，无论是躯体状况还是心理状况的恢复，老年人 均不如年轻人。
未婚受者在术前病情都较严重，生命随时会终 止，父母承受着随时会失去子女的巨大压力。子女在 心脏移植术后的重生对父母有重大意义，父母尤其珍 惜他们这来之不易的生命。本研究中未婚的受者全部 与父母一起居住，生活起居几乎全部由父母照顾，与 配偶相比，父母对未婚受者的照顾更加细致全面。
4.2.2心脏移植术后生存时间為3年的受者生存质 量好
 
受者术后早期，手术切口仍有疼痛与不适，且对 移植器官还未适应，未能够在居家期间自行服药以 及发现健康问题。随着时间的延长，切口疼痛减轻， 受者已经能够接受心脏移植这一事实，对移植相关 知识不断积累，适应了免疫抑制治疗所致的各种症 状，能够很好地进行自我护理。从另一方面也说明， 心脏移植术后受者需经历3年的适应过程方可达到 相对较高的生存质量，这与国内研究^[13_^14]结果一致。
 4.2.3未发生并发症的心脏移植受者PCS较好
本组受者术后并发症主要为慢性排斥反应11例、 高血压50例、糖尿病62例、恶性肿瘤1例(直肠癌）、移 植供心冠状动脉病变3例、慢性肾功能不全15例、脑 梗1例、结核1例、骨折1例、股骨头坏死1例。有研究^[17] 报道，目前缺血性后遗症是严重威胁心脏移植受者 长期生存的主要并发症，约占心脏移植术后死亡的 39%，恶性肿瘤占心脏移植后死亡的11%。排斥反应 等并发症的发生必然对移植受者的生存质量造成负 面影响^[18]，受者需终身服用免疫抑制剂预防排斥反 应。此类药物存在不同程度的不良反应，如肝肾功能 的损害、糖尿病等。这些并发症影响了受者的躯体功 能和精力，导致受者对自身一般健康状况的满意度 下降。国内研究™表明，心脏移植术后无并发症的受 者生存质量高于发生并发症的受者，与本研究结果 一致。因此,早期发现并发症并及时治疗，控制病情 的进展，有利于改善受者的生存质量。
4.2.4再就业的心脏移植受者生存质量较好
有研究^[13#显示，再就业的移植受者有较好的 生存质量。可能因为心脏移植受者能重返工作岗位， 证明其生理机能恢复良好，重返工作岗位之后，受者 生活有规律，有利于躯体功能的恢复。同时受者大部 分注意力转移至工作中，在工作中与人有正常的交 往，受者生理职能和情感职能得到恢复。本研究中有 52.2%的受者术后再就业，大都重新返回以前的工 作单位。未就业的受者中有42.7%因术后可领取退 休金而不再工作，部分受者因身体原因和未找到合 适的工作未就业。因此，社会各界应创造一些条件， 给予心脏移植受者更多的就业机会。
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 （作者：薛梅  梁涛  邱建丽  刘波）