下篇【哮喘管理与防治教育】
哮喘对患儿及其家庭、社会有很大的影响。虽然目前哮喘尚不能根治,但通过有效的哮喘防治教育与管理,建立医患之间的伙伴关系,可以实现哮喘临床控制。做好哮喘管理与防治教育是达到哮喘良好控制目标最基本的环节。
一、哮喘管理
目标是有效控制哮喘症状,维持正常的活动能力;减少哮喘发作的风险,减少肺损伤及药物不良反应。
(一)建立医生与患儿及家属间的伙伴关系
以医院专科门诊为基础,建立哮喘之家、哮喘俱乐部、哮喘联谊会等组织,与患儿及家属建立伙伴关系,让哮喘患儿及其亲属对哮喘防治有一个正确、全面的认识和良好的依从性,坚持治疗,有问题及时沟通。
(二)确定并减少与危险因素接触
许多危险因素可引起哮喘急性加重,被称为"触发因素",包括变应原、病毒感染、污染物、烟草烟雾及药物等。通过临床变应原测定及家长的日常生活观察寻找变应原,尽可能避免或减少接触危险因素,以预防哮喘发病和症状加重。减少患儿对危险因素的接触,可改善哮喘控制并减少治疗药物需求量。
(三)建立哮喘专科病历
建立哮喘患儿档案、制定长期防治计划,定期(1~3个月)随访。随访内容包括检查哮喘日记,检查吸药技术是否正确,监测肺功能。评估哮喘控制情况,维持用药情况,指导治疗。
(四)评估、治疗和监测哮喘
哮喘管理中通过评估、治疗和监测来达到并维持哮喘控制。大多数患儿通过医患共同制定的药物干预策略,能够达到此目标。初始治疗以患儿哮喘的症状为依据,部分患儿可以采用强化初始治疗方案,治疗方案的调整以患儿的哮喘控制水平为依据,包括准确评估哮喘控制、持续治疗以达到哮喘控制,以及定期监测哮喘控制及药物的副作用这样一个持续循环过程,直至停药观察。
哮喘控制评估的客观手段是肺通气功能测定,尽可能在哮喘诊断、长期控制治疗前、治疗后1~3个月进行肺通气功能测定。每天进行简易PEF测定,并记录在哮喘日记中,有利于日常症状的评估,但是PEF测定的临床价值并不完全等同于肺通气功能。一些经过临床验证的哮喘控制评估工具,如儿童哮喘C-ACT和ACQ等具有临床实用价值,可用于评估哮喘控制水平。作为肺通气功能的补充,既适用于医生,也适用于患儿自我评估哮喘控制,患儿可以在就诊前或就诊期间完成哮喘控制水平的自我评估。这些问卷是有效的儿童哮喘控制评估方法,并可增进医患双向交流,提供连续评估的客观指标,有利于哮喘长期监测。
在哮喘长期管理治疗过程中,尽可能采用客观的评估哮喘控制的方法,连续监测,提供可重复的评估指标,从而调整治疗方案,确定维持哮喘控制所需的最低治疗强度,维持哮喘控制,降低医疗成本。
二、哮喘防治教育
(一)哮喘早期预防
1.母亲怀孕及婴儿出生后避免接触香烟环境。
2.提倡自然分娩。
3.鼓励母乳喂养。
4.出生1年内婴儿尽量避免使用广谱抗生素。
(二)教育内容
1.哮喘的本质、发病机制。
2.避免触发、诱发哮喘发作的各种因素的方法。
3.哮喘加重的先兆、发作规律及相应家庭自我处理方法,制定哮喘行动计划。哮喘行动计划以症状或峰流速或二者结合作为判断病情的标准。哮喘行动计划应用3个区带描述哮喘的控制水平,采用交通信号灯的颜色:绿色、黄色和红色,分别提示在不同情况下需要应用的药物和采取的行动。
4.自我监测,掌握PEF的测定方法,记哮喘日记。应用儿童哮喘控制问卷判定哮喘控制水平,选择合适的治疗方案。常用的儿童哮喘控制问卷有ACT、C-ACT和ACQ等。
5.了解各种长期控制及快速缓解药物的作用特点、药物吸入装置使用方法(特别是吸入技术)及不良反应的预防和处理对策。
6.哮喘发作的征象、应急措施和急诊指征。
7.心理因素在儿童哮喘发病中的作用。
(三)教育方式
1.门诊教育:
是最重要的基础教育和启蒙教育,是建立医患合作关系的起始点。通过门诊的个体化教育,使患儿及其家属初步了解哮喘的基本知识,学会应用吸入药物。
2.集中教育:
通过座谈、交流会、哮喘学校(俱乐部)、夏(冬)令营和联谊会等进行集中系统的哮喘防治教育。
3.媒体宣传:
通过广播、电视、报纸、科普杂志、书籍等推广哮喘知识。
4.网络教育:
应用电子网络或多媒体技术传播哮喘防治知识。通过中国哮喘联盟网(www.chinaasthma.net)、全球哮喘防治创议(GINA)网(www.ginashttp://www.wenkuxiazai.com/doc/bde9c927d5bbfd0a78567316.htmlthma.org)等和相关互动多媒体技术传播哮喘防治信息。
5.定点教育:
与学校、社区卫生机构合作,有计划开展社区、患儿、公众教育。
6.医生教育:
注意对各级儿科医生的教育。普及普通儿科医生的哮喘知识,更新和提高专科医生的哮喘防治水平,定期举办哮喘学习培训班。
【未来研究的方向】
一、儿童哮喘群体和个体发病趋势的流行病学研究。
二、遗传基因和环境交互作用对儿童哮喘发病的影响。
三、室内环境干预对儿童哮喘的防治作用。
四、儿童哮喘防治方案的创新和优化研究。
五、儿童哮喘自然病程、疗程及停药指征的探讨。
六、吸入激素对中国儿童生长发育影响的多中心大样本研究。
七、在互联网+时代,探讨中国儿童哮喘的管理行动计划。
八、哮喘个体化诊疗。
参与本指南审定的专家(以单位拼音为序):重庆医科大学附属儿童医院(符州、刘恩梅);广州妇女儿童医疗中心(邓力);广州呼吸疾病研究所(陈爱欢);江西省儿童医院(陈强);南京医科大学附属儿童医院(赵德育);上海交通大学附属第一人民医院(洪建国);上海交通大学医学院附属新华医院(鲍一笑、包军);首都儿科研究所附属儿童医院(陈育智、刘传合);首都医科大学附属北京儿童医院(向莉、申昆玲);温州医科大学附属育英儿童医院(李昌崇);浙江大学医学院附属儿童医院(陈志敏);《中华儿科杂志》编辑部(江澜);中国医科大学附属盛京医院(尚云晓)
[1]全国儿科哮喘防治协作组.
全国90万0~14儿童中支气管哮喘患病情况调查
[J]. 中华结核和呼吸杂志, 1993, 16( 哮喘增刊): 64– 68.
[2]全国儿科哮喘防治协作组.
第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查