克罗恩病是一种病因未明的慢性非特异性炎症性肠病(inⅡammatory bowel disease，IBD)。病变可累及胃肠道各部位。其临床表现多样，可并发肠梗阻、瘘管、炎性包块、脓肿、出血、肠穿孔等[1]。格林．巴利综合征(Guillain．Barre Syndrome，GBS)是一种由体液和细胞共同介导的神经系统自身免疫性疾病，临床主要以四肢对称性迟缓性瘫痪、腱反射消失、脑神经损害、呼吸肌麻痹、脑脊液蛋白一细胞分离为特征。重型GBS病情进展迅速，早期常死于呼吸肌麻痹，约25％～30％的患者出现呼吸衰竭并需呼吸机辅助呼吸，病死率3％～10％[2]。我科于2014年1月收治了l例克罗恩病合并GBS的患者，经临床多学科综合治疗和护理．患者神经系统症状消失，克罗恩病维持在临床缓解期后出院，择期行肠造口手术。现将护理工作报告如下。
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1 病例资料
患者男，45岁，因“反复阵发性腹痛21年，再发伴加重5d”于2014年1月5日以克罗恩病、不全肠梗阻收住人院。既往有肠穿孑L行回肠末端修补术、小肠切除术加胆囊切除术、肾病综合征和肺栓塞史，2013年4月诊断为克罗恩病接受生物制剂英夫利昔单抗治疗，共使用5次，并口服甲泼尼龙片和华法林钠片2个月。入院时患者有多个小肠内瘘。主诉腹痛，解糊状大便，2—3次／d，便中带血。入院时自细胞2．2×109L，血红蛋白6．29／L，血清白蛋白21．39／L，24h尿蛋白计算值975．58mg，24h，国际标准化比值比(INR)1．92。彩超检查提示右髂内静脉及髂总静脉血栓形成，右侧颈内静脉血栓形成。人院后即请多学科会诊，予以禁食禁水、环丙沙星抗感染、输注红细胞和白蛋白纠正低蛋白和贫血、经PICC胃肠外营养支持、补液维持水电解质平衡治疗肠梗阻肠瘘，完善肠造口术前准备。同时低分子肝素钠皮下注射抗凝治疗。l周后患者腹痛、腹胀明显缓解，能进食流质，血清白蛋白上升到35．3∥L。
1月19日患者突然出现口唇、双手指麻木，并进行性加重，伴全身疼痛感和束带感．有球麻痹症状，进食受限，四肢肌力4级．深感觉减退，双下肢远端痛觉减弱。神经内科会诊结合肌电图报告，考虑GBS中的急性炎性脱髓鞘性多发神经根神经病(Acute In．nammatory Demyelinating Polyneuropathies，AIDP)。1月21日转入神经内科，静脉输注人免疫球蛋白，连续治疗5d。治疗过程中患者出现I型呼吸衰竭，紧急气管插管后接BiPAP呼吸机辅助通气，转入ICU，成功脱机后于2月17日转回我科继续治疗。患者意识清醒．神经系统症状已消失，生命体征平稳，无腹痛。2月21日始可进少量无渣流质，无腹痛腹泻出血等不适．能自行走动。2月25日出院调养拟择期再入院行肠造口手术。
2 护理
2．1 重视营养支持治疗和静脉通路的建立及维持营养支持治疗是IBD治疗的重要组成部分，能够改善患者营养状况，减少手术并发症，诱导和维持克罗恩病缓解，促进黏膜愈合口]。2叭3年IBD营养支持治疗共识H1指出．活动期伴不全肠梗阻的建议采用肠内营养加肠外营养，缓解并纠正营养不良。因患者人院时有肠梗阻和多个小肠内瘘，遵医嘱给予深静脉下全肠外营养治疗(Total Paraenteml Nu—trition，TPN)。考虑到患者有肺栓塞病史，且已有多处静脉血栓，科室多次组织血管外科、静脉治疗小组、呼吸内科专家会诊。讨论静脉置管途径。为减少静脉置管并发症，反复向患者及家属作解释沟通后，最终为患者行床边超声引导下PICC。责任护士严格遵循肠外营养相关规范㈣和PICC标准化维护流程精心维护。置管后未出现感染、堵管等置管并发症，患者带管出院。出院时患者体质量较人院时增加5kg，血清白蛋白从21．39／L上升到45．1 g，L，营养明显改善，为后续小肠造口手术做好了充分准备。
2．2 血栓再形成的预防和抗凝治疗期间出血倾向的观察患者有肺栓塞和肾病综合征病史，长期卧床并有中心静脉置管，B超提示“左侧颈内静脉闭锁，右侧颈内静脉血栓形成，右侧髂内静脉及髂总静脉血栓形成”，且患者肠瘘、肠梗阻无法再继续口服华法林，如何治疗血栓及防止新血栓的再形成是棘手问题。经多科会诊后．参照第2版深静脉血栓形成的诊断和治疗指南[6]，选择不良反应最小的低分子肝素0．5ml行皮下注射，防止血栓蔓延和(或)血栓复发，密切观察肾功能。有研究[71报道，合并血栓性疾病的炎症性肠病患者，在抗血栓治疗后仍有13％的患者再次发生血栓。患者虽已行抗凝治疗，但再次发生深静脉血栓的风险极大，在抗凝治疗期间，我们及时采取干预措施，协助患者抬高患肢20～300，保暖，密切观察下肢皮肤温度、颜色及有无肿胀疼痛，每班测足背、胫后动脉搏动，指导患者家属每日早、中、晚进行被动运动30min．保持大便通畅，避免用力排便，以免造成腹压增高，影响下肢静脉回流。同时密切观察有无栓子脱落的症状，经过综合治疗和干预后，患者住院期间未出现新发血栓和肺动脉栓塞。
因患者便潜血试验阳性，抗凝治疗中一直密切监测患者生命体征、大便性状和血红蛋白的变化，并宣教抗凝药物使用注意事项，鼓励自主观察口腔、鼻腔、皮肤黏膜有无出血情况，防止出血症状进一步加重。因属跌倒高风险患者，向其宣教防跌倒注意事项，除提供安全的环境及设备方面的防范措施外，床边挂防跌倒警示牌，两边床栏拉起，定时巡视，专人陪护。患者疾病恢复期能下床时，使用带扶手的座椅．确认患者能用渐进式下床方法，预防意外伤害所致出血。本病例在抗凝治疗过程中未出现消化道、脑、。肾的严重出血。
2．3呼吸肌麻痹的密切关注及机械辅助通气的护理呼吸肌麻痹是急性GBS的常见症状及死亡原因，需呼吸支持的GBS患者病死率达12．1％，且病死率与疾病早期病情监测密切相关[8]。患者急性起病时，监测血压、脉搏、呼吸、氧饱和度，密切关注呼吸肌受累和四肢瘫痪程度。将评估患者有无呼吸肌受累列为床边交班重点内容，内容包括：有无呼吸困难，呼吸的频率、节律、呼吸方式，有无球麻痹症状，床边备呼吸皮囊紧急辅助通气用。患者在首发症状出现后7d．出现呼吸费力时，责任护士及时发现并立即予以皮囊辅助通气，为成功气管插管赢得了宝贵时间。重型GBS引起呼吸衰竭的原因是呼吸肌麻痹引起的通气障碍，其特点是通气功能衰竭，但具有正常的中枢呼吸驱动，换气功能也基本正常，临床上表现为自主呼吸通气量不足。根据动脉血气结果调整通气参数，纠正缺氧、二氧化碳潴留和呼吸性酸碱平衡失调。定时协助患者翻身、叩背和排痰，采取湿化和温化措施减少患者机械通气时的气道黏膜损伤。取30～450半卧位，随时清除呼吸道分泌物．有效预防了呼吸机相关性肺炎的发生。经积极治疗及撤机训练，患者气插18d后呼吸肌功能恢复，成功脱机。
2．4重视人文关怀和心理支持患者21年前就开始发病，因肠穿孔和肠梗阻做过2次腹部手术，但仍未缓解，这几年四处求医，虽已确诊克罗恩病但治疗效果不佳，多次在交流中抱怨现今医护人员不负责任，害他经受了很多痛苦。年轻医护人员查房时患者态度冷待，不愿配合甚至反驳他们的建议。再加上反复腹痛饮食受限，患者营养重度缺乏，体力差，长期卧床，生活无法自理，是在妻子强烈要求下才人院治疗，言谈中流露出消极、悲观、厌倦治疗的情绪。护士先主动和患者妻子交流，了解患者的想法和感受．对患者辛苦的求医经历表示理解，体谅患者困境，主动为患者着想。医护人员与其交流时态度诚恳，从细节上体现对患者的关爱与温暖，鼓励患者正确对待疾病，配合治疗。刚入院深静脉置管时患者因有多处血栓对置管很排斥，也担心置管不成功。医护人员多次解释告知此治疗措施是在多科反复讨论及结合患者病情后给出的．并表示会请静脉治疗护理专家穿刺，最终取得了患者和家属的配合，成功置管。之后患者逐渐能够主动与主管医生．护士沟通交流，配合完成治疗和护理。
3小结
克罗恩病合并GBS的I临床病例比较少见，除了要治疗克罗恩病的肠瘘、肠梗阻、营养不良等消化道症状．还需密切观察GBS的呼吸肌麻痹症状，临床表现复杂、凶险，治疗方案复杂。在本病例的治疗护理中，我院多学科综合治疗团队(multidisciplinaryteam．MDT)发挥了重要作用。消化科、血管外科、普外科、神经科、营养科、放射科、病理科、静脉治疗小组、护理等多部门积极合作，包括早期静脉通路的选择和维护、营养支持治疗方案的建立、GBS的诊断和治疗、实验室诊断、患者的健康教育及疾病指导等。MDT成员间充分沟通与反馈，使护士更加重视观察可能出现的并发症．及时采取有效预防措施和实施健康教育，避免了静脉堵管、出血、血栓形成和呼吸机相关性肺炎等并发症的发生。另外，患者曾在8个月前使用过TNF-a抑制剂英夫利昔单抗。而生物制剂被认为是自身炎症综合征的潜在因素或原因，有研究睁101表明，GBS与TNF一仅受体抑制剂相关。本病例治疗过程中GBS发生与生物制剂是否相关，有待于临床做进一步研究。
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发表于：2015-5-18 10:19:00 3524
来自： 甘肃
