HIV感染者和AIDS患者感知歧视的心理体验

 艾滋病因其传染性、不可治愈性和传播主要集中于男男性行为、商业性行为、静脉药物滥用人群等的特点使得HIV感染者和AIDS患者遭受广泛而严重的歧视[1]。从不同人群的角度出发，可将艾滋病歧视区分为一般公众的社会歧视及HIV感染者或AIDS患者自身的感知歧视．感知歧视是指HIV感染者和AIDS患者基于自身HIV感染状况与公众态度而形成的对于社会歧视以及自身的认知[2-3]。诸多研究[4-6]显示，患者的感知歧视严重阻碍艾滋病防控工作的推广开展，并且给患者自身健康也带来不利影响。目前，国内外相关研究多侧重于对感知歧视进行量性调查，而对感知歧视进行质性研究可更为深人地理解其内心的真实体验。本研究旨在通过现象学的方法，借助于Nvivo软件对半结构访谈获得的资料进行质性化的深入分析．并辅以量化统计分析，以探讨HIV感染者和AIDS感知歧视的心理状况并采取针对性的关怀措施提供参考和依据。

1对象与方法

1．1研究对象

 采用目的抽样的方法于2013年1～8月．选取在湖北省武汉市皮肤病防治研究所、随州市疾病预防控制中心及河南省郑州市第六人民医院艾滋病门诊、镇平县疾病预防控制中心4个地区就诊治疗的HIV感染者和AIDS患者。纳人标准：年龄18岁以上，有完整表达能力，病情稳定。自愿参加本研究。最终完成对14例HIV／AIDS患者的访谈。

1．2研究方法

1．2．1收集资料方法

  以质性研究中的现象学研究方法为指导[7-8]，采用半结构深度访谈法，根据事先拟定好的访谈提纲，由经过严格训练的2名访谈员对被试进行面对面的访谈，在受访者自愿的原则下，在单独的房间内进行访谈。每次访谈时间控制在30-40min。在征得患者同意后开始录音，拒绝录音者记录现场笔记。访谈以开放式问题开始，访谈提纲的主要内容包括：①患病后的心理感受。②周围人对自己感染HIV的反应。③对疾病及自我的看法。根据访谈对象的回答，及时追问、复述和澄清，缩小问题范围。在访谈期间鼓励患者对问题进行详细的回答，同时注意保持语言的中立性，不带有任何诱导和暗示．不断循环提问，直至获得的资料达到饱和。访谈结束后，及时将录音整理为文本资料。

1．2．2 资料分析

 采用现象学研究的Colaizzi分析方法对资料进行分析口。访谈后反复聆听录音，将访谈录音整理文本并匿名编码，按照个案依次记录编号并建立独立文档。本研究采用质性研究分析软件QSR Nvivo 8．0中文版对资料进行辅助分析。Nvivo软件编码主要分为两种：自由节点(free nodes)和树状节点(tree nodes)。本研究具体的分析步骤如下：①首先研究者仔细阅读转录后的文本．在阅读过程中再次对访谈对象提供的信息进行深入的理解，为进一步分析做好准备。②对转录文本进行逐段逐句地分析，摘录出与所研究现象相吻合、有意义的陈述，如“朋友疏远”“人家会用另外一种眼神对待”“这个病不光彩”“整天闷在家里”“亲戚朋友不知道”等内容，标记为自由节点。③从有意义的陈述中进一步归纳和提炼意义，寻找意义的共同概念或特性，形成主题、主题群，并建立树状节点，将主题联系到感知歧视形成完成的叙述。④陈述构成该现象的本质结构，并将各个主题和主题群出现的频次记录下来，形成量化数据，进行描述分析。⑤将所得结果返给被访者，求证内容的真实性。

1．2．3质量控制

 为提高研究的可信度，在4个地区有目的地选取有代表性的研究对象。每份访谈资料转录完毕，研究者本人都对照文本初稿对访谈录音进行一次回听，根据录音内容，对文本初稿进行进一步核对与校正．以保证获得的文本信息准确无误。

1．2．4伦理问题

  研究者在访谈前向患者详细讲解了访谈的目的、内容和方法，承诺匿名和保密，征得其同意后方开始录音，访谈场所选择在私密、不受干扰的房间内，以消除患者的顾虑并严格保护其隐私。访谈结束向患者赠送礼品以表示感谢。

2 结果

2．1研究对象的一般资料

 14例研究对象中，男9例，女5例；年龄20～58岁；居住在农村者8例。城镇者6例：文化程度为小学8例，高中4例．大专及以上2例：感染途径为卖血或输血者5例，同性性行为者6例，异性性行为者2例，母婴传播者1例；感染时问1～10年(中位数为3．5年)。访谈对象具体的一般资料情况详见表1。

2．2研究对象感知歧视的心理体验分析

 借助Nvivo软件对访谈资料进行分析，共提取出3个感知歧视的主题群(歧视经历、歧视应对、歧视内化)、10个主题及219个有意义的陈述.

  2．2．1主题群1：歧视经历多数患者描述了遭受社会歧视的经历，包括来自医务人员、邻居、家人等的具体歧视行为，如“医院让患者转院或出院”“大家都很惊讶的，还是有好朋友啊，聚在一起，有人会站在一块啊。一听说是这个病，最后走的，只剩你一个人站在那个地方”。另外，患者也能够清晰地感知到社会对疾病的歧视态度，如“我们这个病，在我

们这个社会来说。还是存在歧视，存在不同的看法”“身边的朋友基本上都是这个观点……得病是生活不检点造成的”。除了具体的歧视行为和态度，部分患者也提及了连带的歧视，即社会歧视对周围家人或朋友带来的影响．如“女儿怕别人看不起她”“孩子怕人家说”。

 2．2．2主题群2：歧视应对面对社会公众对于艾滋病感染者的态度和行为，多数患者会选择隐瞒自己的病情，如“没有必要的人就不要讲啊”“村里边不知道，俺那里都是保密嘛，谁也不知道，俺那村上我都没敢吭声”。但有患者也提及“隐瞒之后，很多福利不能享受”。除了隐瞒病情，患者往往将自我隔离起来．如“我知道感染了之后，我几乎不出去，就是宅着”“跟朋友到现在都不来往了”。部分患者对外界的社会歧视采取消极承受的方式，如“沉默”“我对这个看的很淡薄”“不跟他们计较”等。只有个别患者称他们会采取积极面对的态度，如“把心态放正”“面对它”。

2．2．3主题群3：歧视内化HIV／AIDS患者在感知或经历公众对艾滋病的反应后，将这种态度内化并指向疾病以及自我，形成内化的歧视。首先，患者也对艾滋病形成强烈的偏见，如有访谈者“觉得这个病丑”“这个病不是多光彩的病”“只有在外面性伴多的这样才容易传染”“传播渠道不正常”，继而形成对自我的偏见和负面印象，如“感觉比别人低人一等”“患者是非主流人”“很颓废”。此外，患者也会产生自责心理，如“自己责备自己”。

2．3频次计算结果

 将每一个主题群及主题下所包含的有意义的陈述在各转录文本中提及的次数进行频数统计，结果发现，3个主题群中，“歧视应对”提及的频次最高，为106次，其次是“歧视经历”(82次)，提及频次最低的为“歧视内化”(31次)。主题中，病情保密所占的比例最高，为25．57％．其次是歧视经历中歧视态最低(0．46％)。具体各主题群、主题及所包含有意义的陈述的频次及所占比例见表2。

3讨论

 以往的研究多认为．HIV感染者和AIDS患者是歧视的消极“承受者”，而普通人群是歧视的“给予者”。然而，从主观建构的心理学视角来看，HIV感染者和AIDS患者并不是单纯被动地遭受外界的歧视，他们也是歧视的“感知者”和“建构者”。本研究从患者的角度出发，运用现象学研究方法，将患者感知歧视的心理体验划分为歧视经历、歧视应对和歧视内化3个部分。

3．1 HIV感染者和AIDS患者歧视经历本研究结果显示．HIV感染者和AIDS患者仍遭受着不同程度的社会歧视．歧视的来源包括家人、邻居、朋友及医务人员等。这与我国2010年的大规模调查[9 3结果基本一致．该调查结果显示，在2089例受访者中，41．7％的调查对象称曾受过至少一种与艾滋病相关的歧视，包括医疗和生殖健康、教育、工作和居住等诸多领域。经过多年的艾滋病相关知识的宣传教育，公众对艾滋病的态度已经大大改善。但有学者[101指出。普通人群对HIV感染者和AIDS患者的外在歧视存在着明显的态度和行为分离情况．即对患者的主观歧视较少。但在与患者的实际接触过程中，依然会表现出一些拒绝或回避HIV感染者和AIDS患者的行为，而患者则能够清晰地感受到外界的这种区别对待。提示今后对于公众的社会歧视的干预仍需进一步加强和推进，并且对歧视干预的评价应该从社会公众的认知、态度和行为等的转变以及患者视角下的歧视经历转变两方面进行。

  值得注意的是，HIV感染者和AIDS患者对外界歧视态度的提及频次要远远高于具体歧视行为的提及频次，提示患者在没有经历过具体的歧视行为时，依然能够强烈地感知到外界的歧视态度。这与Steward等[11]的研究结果一致．该研究对印度229例AIDS患者的调查发现，患者实际经历的歧视水平较低(M=0．73，SD=1．41)，而感知到的歧视态度水平较高(M=I．19，SD=I．00)。国内杨芳等Ho]对艾滋病群体的内在歧视和外在歧视进行了比较，结果发现．HIV感染者和AIDS患者内在歧视水平显著大于外在歧视。分析其原因，可能是当个体没有经历过外界实际的歧视时，他们可能通过观察学习从其他艾滋病患者那里体会到实际歧视的痛苦。另外，也有分析[10指出，HIV感染者和AIDS患者对歧视环境的主观结构可能存在偏差。一定程度上夸大了实际社会歧视的严重性，患者相当一部分经历的歧视不是客观存在的，而是源于自身对于社会歧视的预期。这提示医务人员需要加强对患者的心理疏导，帮助患者正确地认知和建构外界的歧视环境，避免过分夸大外界的歧视程度。另外．本研究发现，HIV感染者和AIDS患者家属可能会产生连带的感知歧视，与印度Bogart等。12的研究结果一致。该项对患者及其家庭成员的质性研究发现，10％左右的患者家属经历了与患者相关的艾滋病歧视。说明患者家属也是艾滋病歧视的受害者，连带歧视会影响家庭成员间的和睦．甚至导致家庭破裂。有研究者“≯建议将家庭纳入艾滋病歧视的干预范围之内，通过艾滋病教育和培训，使患者及其家属找到有效的应对策略，与其他艾滋病家庭建立联系，以获得支持和鼓励，营造健康积极的家庭氛同。

  3．2 HIV感染者和AIDS患者的歧视应对面对外界对艾滋病的反应，患者最常采取的应对方式是病情保密，这与201 1年国内李湘萍等”43的研究结果相似．在该研究中，106例(86．8％)患者“努力不让别人知道自己感染了HIV”，105例(86．1％)患者认为“回避交友比讲出实情容易”，89例(72．9％)患者认为“说出感染HIV是错误的”。HIV感染者和AIDS患者面对外界的社会歧视行为和态度．会首先选择隐瞒自己的病情。病情保密虽然一定程度上能够避免患者遭受外界的歧视，但却增加了患者保守秘密的心理压力，并且不利于患者寻求更广泛的支持与关怀，这在本研究中的访谈中得到了体现。有研究[J5 3显示，将疾病状况公开给家人的患者其感知歧视及内心压力相对更低，因此，在支持性环境的建立之下。医务人员应鼓励患者将病情告知家属或亲近的朋友，以使其获得足够的支持与帮助。

  除了病情保密之外，患者也会采取自我隔离和消极承受等方式来应对外界的社会歧视，只有极少数患者采取积极态度面对。这与Audet等：16一在32例HIV感染者和AIDS患者中的调查结果相似。该研究显示，患者会采取自我隔离的策略来应对歧视。自我隔离会导致患者与他人和社会产生隔膜和疏离，长期或严重的自我隔离或消极应对可引起患者焦虑、抑郁、自杀等心理，对患者的精神和生理健康带来负面影响mJ。另外，由于患者的自我隔离及病情保密，针对于感知歧视的量性研究或流行病学调查也很难找寻到这一部分人群并测量出其真实的感知歧视水平。未来需要采取有效措施，鼓励患者从自我隔离的消极心理状态中走出来，积极接受治疗和关怀。

  3．3 HIV感染者和AIDS患者的歧视内化从患者的角度出发．患者是歧视环境建构的主体。在外界的歧视态度和行为的影响下，患者会认同和内化这些信念、态度或行为．并指向自身，从而形成疾病偏见、自我贬低及自我责备。本调查结果显示．HIV感染者和AIDS患者存在不同形式的内化歧视。患者内化歧视既与艾滋病本身的特点有关，也与患者自身心理调节能力及社会对患者的态度等密切相关。8『。患者内化歧视有两种方式，一种是自愿接受，患者受到传统道德文化的影响，认为自己因为不道德行为而感染了艾滋病，这个病是“不光彩”“丑的”。二是被动接受，有些患者最初并不认同外界的社会歧视，但在巨大的社会压力之下，逐渐倾向于认为自己就是不如别人．就是“低人一等”。有学者[1 9；指出．患者对疾病及自身的不正确态度和消极信念会使其倾向于索取外界的无偿援助，而不是主动争取自己的合法权益和地位。而以往的研究也多的关注于纠正一般公众对于疾病及患者的消极态度及认知，一定程度上忽略了纠正患者对于疾病及自身的错误认知。因此，在今后的艾滋病防治中，HIV感染者和AIDS患者的内化歧视是必须要解决的重要问题．只有纠正患者对疾病和自身的错误认知，才能使患者恢复战胜疾病的信心，并和社会公众、医务人员一道来共同消除歧视。

4 小结

 本研究采用质性研究方法对HIV感染者和AIDS患者感知歧视的心理体验进行了深入描述和分析．并将其区分为歧视经历、歧视应对和歧视内化3个主题群，不同主题群所占比例存在差异。改变公众对于艾滋病的社会歧视是一项长期艰巨的工作。在此过程中，护理人员应特别注意评估患者的感知歧视．将消除患者的感知歧视作为治疗和关怀的一部分，针对患者的具体情况予以针对性的教育和辅导，以减轻感知歧视对艾滋病防治工作及患者自身健康的负面影响。