【摘要】目的调查我国心脏移植术后存活受者的生存质量现状。方法本研究采用横 断面调查研究,方便抽样。在2012年1~3月,对226例在阜外心血管病医院进行心脏移植手术 的受者,通过面对面和邮寄函询的方式进行问卷调查,问卷包括一般社会人口学问卷和简 明健康调查量表。结果心脏移植受者生理机能、社会功能、躯体疼痛、情感职能、一般健 康状况和生理职能的得分显著低于常模。不同年龄、婚姻状况、术后生存时间、是否再就业 以及术后是否出现并发症的心脏移植受者,其躯体健康相关生存质量和心理健康相关生存 质量的得分差异具有统计学意义(p<0.05)。结论心脏移植受者生存质量显著低于正常人群。
年龄、婚姻状况、术后生存时间、是否再就业及术后是否出现并发症是生存质量的影响因素。
【关键词】心脏移植;生活质量;问卷调查
心脏移植受者生存质量现状的研究
随着胸腔内器官移植的逐渐推广,心脏移植技 术曰益成熟,已经成为终末期心脏病患者有效的治 疗手段
m。心脏移植数量呈逐年上升的趋势w。据文 献
[2]报道,心脏移植后1年、5年和10年的存活率分别 为85%、70%和55%,中位存活时间达10年左右,几乎 接近肾移植术后的生存率。传统的疗效指标如生存 率、病死率等,只是从医学层面上反映受者的治疗效 果。随着健康观念和医学模式的转变,医学的目标不 只是保存生命与改善器官功能,受者术后主观感觉和回归家庭、社会的能力,即受者的生存质量,已成 为另一个公认的疗效评价指标。从目前查阅的文献 来看,国外有关心脏移植受者生存质量的护理研究 开展较早,有研究
[«
]报告心脏移植术后受者生存质 量有提高。受者的原发疾病、年龄、学历层次、个人应 对方式、社会支持及治疗依从性等都是生存质量的 影响因素™。虽然国外学者对心脏移植受者生存质 量的研究取得了一定的成果,但是生存质量是有文 化依赖性的,必须建立在一定的文化体系之上。因 此,国外的研究结果与我国心脏移植受者的生存质 量还存在一定差异。国内该领域的研究仍处于起步 阶段,心脏移植受者的护理研究较少,主要以护理经 验总结性研究为主,样本量也较少。阜外心血管病医 院于2004年开展了心脏移植手术,目前已经成为世 界上少数几个年手术量达60例的移植中心。同时,首先通过电话将研究目的告知调查对象,在征得其同 意后将调查问卷邮寄给受者。
表1心脏移植受者社会人口学及临床相关资料U=226)
变量 | 例数(百分比,%) | 变量 | 例数(百分比,%) |
性别 | | 人均月收入(元) | |
男 | 185(81.9) | <3000 | 136(60.2) |
女 | 41(18,1) | 3000-6000 | 50(22.1) |
年龄(岁) | | >6000 | 40(17.7) |
<30 | 35(15.5) | 医疗费用支付方式 | |
30〜60 | 151(66.8) | 公费 | 36(15.9) |
>60 | 40(17.7) | 社会医疗保险 | 105(46.5) |
婚姻 | | 农村医疗合作 | 29(12.8) |
已婚 | 195(86.3) | 自费 | 56(24.8) |
离异 | 6(2.7) | 术后有无并发症” | |
未婚 | 25(11.1) | 是 | 146(50.4) |
术后生存时间(年) | | 否 | 80(49.6) |
<1 | 51(22.6) | 术后是否再就业 | |
彡1且<3 | 78(34.5) | 是 | 118(52.2) |
3〜5 | 54(23.9) | 否 | 108(47.8) |
>5 | 43(19.0) | 原发疾病 | |
文化程度 | | 心肌病 | 175(77.4) |
小学 | 13(5.8) | 冠心病 | 35(15.5) |
初中和高中 大专及以上 | 123(54.4) 90(39.8) | 其他 | 16(7.1) |
1)指在调查期间心脏移植受者存在的并发症,主要包括:排斥反应、移植供心冠状动 脉病变、慢性肾功能不全、高血压、糖尿病、肿瘤等
阜外心血管病医院开展心脏移植手术以来,还未对 受者的生存质量进行过系统地评价。因此,本研究 旨在描述阜外心血管病医院心脏移植受者生存质 量的状况。
1对象与方法
1.1研究对象的选择
采用便利抽样的方法,选择2004年6月至2011年 12月在阜外心血管病医院心脏移植中心接受同种心 脏移植手术后顺利出院的受者230例。研究对象的纳 人标准为:①知情同意;②接受同种心脏移植手术后 存活>1个月,且顺利出院的受者;③意识清楚,能够进 行书面或语言沟通。
采用自行设计的一般资料问卷收集受者的一般 资料。主要包括年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、经 济状况、术后生存时间、医疗费用支付方式、是否再 就业等相关情况(表1)。
采用简明健康调查量表[u](SF-36)调查受者的生 存质量,包括8个维度共36个条目:①生理机能;②生 理职能;③躯体疼痛;④一般健康状况;⑤精力;⑥社 会功能;⑦情感职能;⑧精神健康。
各个维度得分为0分(最差)~100分 (最好)。此外,还计算两个总分:
躯体健康相关生存质量(PCS)包 括①〜④,心理健康相关生存质量 (MCS)包括⑤〜⑧。
1.2研究对象的一般资料
本研究共调查230例心脏移植 受者,现场填写155份,占68.6% ;
邮寄75份,占31.4%。邮寄者中 4例受者未将问卷回寄,最终纳人 226例受者。受者年龄13~64岁,平 均年龄(44.43±13.30)岁;术后生存 时间1~96个月,平均(32.76±25.46)
个月,中位生存时间25个月。
2研究方法
2.1资料收集方法
对调查期间来门诊或住院复 查的受者,在征得其同意后发放问 卷,由受者本人填写。调查期间未 进行门诊或住院复查的受者(复查 时间未在调查时间内),由研究者
表2心脏移植受者生存质置各维度得分及其与常模的比较(分,
维度 | 移植组(n=226) | 常模组0=2249) | f值 | p值 |
生理机能 | 82.82±15.06 | 90.62±15.40 | -7.72 | <0.0011} |
生理职能 | 63,11 ±40.57 | 79.51±34.70 | -6.01 | <0.001" |
躯体疼痛 | 74.05± 19.39 | 85.61±18,37 | -8.93 | <0.001 ° |
一般健康状况 | 66.25+18.51 | 69.55±21.32 | -2.67 | 0.008° |
精力 | 73.95±16.05 | 70.29±17.07 | 3.43 | 0.001]) |
社会功能 | 79.08±22.84 | 86.85±17.28 | -5.09 | <0.001" |
情感职能 | 68.58土39.73 | 76.45±38.47 | -2.96 | 0.003'> |
精神健康 | 71.28±15.76 | 72.65±16.81 | -1.31 | 0.192 |
1)P<0.01
以SF-36量表中PCS和MCS作为因变量,对可能影 响受者生存质量的相关资料(表1)进行单因素方差 分析和t检验。结果显示,不同年龄(年龄<30岁PCS= 310.20 ±55.95,30 ~60 岁 PCS =281.06 ±72.17, >60 岁 PCS=261.54±90.53,F=4.13,P=0.017),婚姻状况(已 婚 PCS=277.26±75.76,离异PCS=318.50±65.98,未婚 PCS=311.28±58.80,<F=3.09,&0.047),术后生存时间 (<1 年PCS=256.22±72.79,彡 1 年而<3 年PCS=279.28± 70.95,3~5 年 PCS=306.31 ±69.43,>5 年 PCS =287.63 士 81.08,f=4.23,P=0.006),以及术后是否出现并发症 (有并发症者PCS=274.09±74.80,无并发症者PCS= 297.06±72.3 U=-2.23,P=0.027)的受者,PCS 得分差 异存在统计学意义(P<0.05);术后是否再就业(再就 业者 PCS=299.56±61.61,未就业者 PCS=263.06±82.75, t=3.73 ,告<0.001,再就业者 MCS=303.48±67.39,未就业 者MCS=278.00±80.65,仁 2.56,尸=0.011)的受者,PCS 和MCS得分差异均存在统计学意义(P<0.05)。
2.2数据处理与统计方法
应用SPSS 18.0统计软件进行统计学分析。对年 龄、术后时间等计量资料,采用均数±标准差或中位 数进行描述。对性别、职业等定性资料,采用频数和 百分比进行描述。受者生存质量得分与SF-36常模
[12] 相比采用t检验。受者一般资料对生存质量的影响采 用单因素方差分析和独立样本t检验。
3结果
3.1心脏移植受者生存质量现状
心脏移植受者PCS得分为(291.44±74.86)分, MCS得分为(282.12±74.59)分。受者(移植组)生存质 量得分情况与正常参照人群(对照组)比较
[12],除精 神健康维度外,其他维度得分移植组均低于对照组, 差异有统计学意义(p均<0.01)。另外,移植组生存质 量8个维度中,生理机能得分最高,生理职能得分最 低,见表2。
3.2心脏移植受者生存质量的单因素分析
不同年龄、婚姻状况和术后生存时间,心脏移植 受者PCS资料服从正态性和方差齐性,进一步组间 比较采用LSD组间分析。结果显示:①年龄<30岁的 心脏移植受者PCS得分显著高于年龄在30~60岁和> 60岁的受者;②未婚的心脏移植受者PCS得分显著 高于已婚的受者;③术后生存时间<1年的心脏移植 受者PCS得分显著低于≥3年而<5年和>5年的受者, 术后生存时间在為1年而<3年的受者PCS得分显著 低于≥3年而<5年的受者;④未出现并发症者的PCS 得分较高;⑤术后再就业的受者的PCS和MCS得分 较高。
4讨论
4.1心脏移植受者生存质量低于正常人群
本研究生存质量的8个维度中,心脏移植受者的 生理机能得分最高,说明受者经 过心脏移植后,生理机能恢复比 较满意。国内外研究
[5,7,13,14]显示, 心脏移植受者生存质量明显提 高,尤其体现在生理机能方面。这 与心脏移植受者大部分是由于扩 张型心肌病、肥厚型心肌病和冠心 病而就医,这些疾病对其他脏器无 重大影响,所以行心脏移植术后, 其生理功能几乎接近正常。同时 本研究也证实,不同原发疾病的心 脏移植受者术后生存质量无明显差异。本研究在问 及受者“如果再次选择是否愿意接受心脏移植手术” 这一问题时,85.6%受者均表示还会选择做心脏移 植手术,因为心脏移植手术后生存质量提高了,这 与Kathleen等
[10]的研究结果相一致。在8个维度中生 理职能得分最低,说明移植受者术后生理健康问题 还是造成了一定的职能限制。
与正常人群相比,心脏移植受者生存质量中生 理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、社会功 能、情感职能得分均低于一般人群,与常模
[12]相比, 差异具有统计学意义。这与国外学者
[15]的研究结果 一致,说明心脏移植受者在接受移植手术后,尽管 生命得以延续,但由于疾病影响,其躯体、心理还有 社会功能均受到严重的损害,尤其在生理职能和一 般健康状况方面受损较严重。
4.2心脏移植受者一般因素对生存质量的影响
4.2.1年龄<30岁和未婚受者的PCS较好
相关研究
[1«显示,年轻的心脏移植受者MCS与老 年患者无显著差别,PCS优于老年人。正常人群中随 着年龄的增加,人的躯体健康也呈下降趋势,生存质 量也随之降低。老年人无论接受何种手术,其康复状 况均慢于年轻人,尤其在接受心脏移植这一重大手术 之后,无论是躯体状况还是心理状况的恢复,老年人 均不如年轻人。
未婚受者在术前病情都较严重,生命随时会终 止,父母承受着随时会失去子女的巨大压力。子女在 心脏移植术后的重生对父母有重大意义,父母尤其珍 惜他们这来之不易的生命。本研究中未婚的受者全部 与父母一起居住,生活起居几乎全部由父母照顾,与 配偶相比,父母对未婚受者的照顾更加细致全面。
4.2.2心脏移植术后生存时间為3年的受者生存质 量好
受者术后早期,手术切口仍有疼痛与不适,且对 移植器官还未适应,未能够在居家期间自行服药以 及发现健康问题。随着时间的延长,切口疼痛减轻, 受者已经能够接受心脏移植这一事实,对移植相关 知识不断积累,适应了免疫抑制治疗所致的各种症 状,能够很好地进行自我护理。从另一方面也说明, 心脏移植术后受者需经历3年的适应过程方可达到 相对较高的生存质量,这与国内研究
[13_
14]结果一致。
4.2.3未发生并发症的心脏移植受者PCS较好
本组受者术后并发症主要为慢性排斥反应11例、 高血压50例、糖尿病62例、恶性肿瘤1例(直肠癌)、移 植供心冠状动脉病变3例、慢性肾功能不全15例、脑 梗1例、结核1例、骨折1例、股骨头坏死1例。有研究
[17] 报道,目前缺血性后遗症是严重威胁心脏移植受者 长期生存的主要并发症,约占心脏移植术后死亡的 39%,恶性肿瘤占心脏移植后死亡的11%。排斥反应 等并发症的发生必然对移植受者的生存质量造成负 面影响
[18],受者需终身服用免疫抑制剂预防排斥反 应。此类药物存在不同程度的不良反应,如肝肾功能 的损害、糖尿病等。这些并发症影响了受者的躯体功 能和精力,导致受者对自身一般健康状况的满意度 下降。国内研究™表明,心脏移植术后无并发症的受 者生存质量高于发生并发症的受者,与本研究结果 一致。因此,早期发现并发症并及时治疗,控制病情 的进展,有利于改善受者的生存质量。
4.2.4再就业的心脏移植受者生存质量较好
有研究
[13#显示,再就业的移植受者有较好的 生存质量。可能因为心脏移植受者能重返工作岗位, 证明其生理机能恢复良好,重返工作岗位之后,受者 生活有规律,有利于躯体功能的恢复。同时受者大部 分注意力转移至工作中,在工作中与人有正常的交 往,受者生理职能和情感职能得到恢复。本研究中有 52.2%的受者术后再就业,大都重新返回以前的工 作单位。未就业的受者中有42.7%因术后可领取退 休金而不再工作,部分受者因身体原因和未找到合 适的工作未就业。因此,社会各界应创造一些条件, 给予心脏移植受者更多的就业机会。
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(作者:薛梅 梁涛 邱建丽 刘波)