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我在过山车上,历经你们难以体会的狂妄与孤独

发表于:2020-6-5 11:17:57 5781 来自: 辽宁抚顺
“每个不曾起舞的日子,都是对生命的一种辜负。”这句尼采的格言,曾是激励小风与命运斗争的剑,直到生命尽头。而今,这句话依然是小风妈妈的慰藉。“我现在努力过好每一天。曾经,我拥有过这么善良和优秀的儿子。你会一直是我生命的阳光,永远永远!”彼时站在小风对面的,是一种疾病,也是两种情绪。它的名字,叫双相障碍。

*本文中出现的人物均为化名。

“考试时间剩余45分钟!”监考老师大声提醒着。
此时,Emile才从睡梦中醒来,迅速地答完物理试卷上的题目。几天后的成绩排名,她的名字依旧赫然列在首位。
同学们喊她“Alien”,因为她就像外星人般无所不知,但她自己也不知为何。如同坐上了一辆直入云霄的过山车,让那个曾深陷于幻听和阅读障碍谷底的学渣,突然一跃飞天。
多年后,她找到了答案:双相障碍。
双相障碍,也称双相情感障碍,主要发病于成人早期。有研究指出,双相障碍发病的高峰年龄在15-19岁[1]情感的不稳定性是双相障碍的标志,患者会波动性地产生不同程度的极端情绪,心境时而高耸入云,时而低沉大海,在躁狂与抑郁的情绪两极间游走。
因为躁狂期无限的精力和创造力,双相障碍曾成是着名的画家梵高的利器,助他创造出了伟大的作品。但在艺术巅峰的背面,却是在抑郁期终结了生命。天才的诞生与陨落,刻在双相障碍的两面。
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(图片来源:双相患者 千花猫)


过山车玩家”,接手双相躁郁世界公众号运营后,Emile把工作群名修改为此。这个账号由患者们共同运营,已有4年。双相患者和家属们,把它当作一个倾诉的树洞,一个充满理解者的港湾。而过山车玩家,是他们不言而喻的暗号。


挣不开的两极

远晴双相躁郁世界公众号的创始人。17岁的她,就去英国留学,曾在留学期间暴走于伦敦的大街小巷,一走就是十公里,浑身充满力量。26岁那年回国前夕,她陷入了严重的抑郁情绪中,怀疑人生,怀疑自我价值。那时恰逢意大利难民暴力聚集,居民唯恐避之不及,远晴却借机在大街上四处游荡,希望他们把我弄死,炸弹也好,推进地铁也好,变着法儿想让自己死掉。
而当职场遇上双相障碍,亦是时而天赋异禀,时而万劫不复

身处投行,安迪顶着优秀的光环,轻躁狂状态时,她曾在十余天里疯狂累积230小时的工作时长。而转过身,双相无形的另一只手,却让她的阅读理解能力和细节把控能力急遽下降,嗜睡、压抑、突然失去自信,就像被封在塑料箱子里,看得见听得见,就是不清晰。紧张的工作节奏和周遭勤奋的同事,让她在职业上进心与身体的承受力间摇摆。
Emile一样,躁狂期的红利也让张建也一度霸占校园考试的巅峰。可惜站在云端时,往往很难觉察脚下的危机。当双相障碍袭来,抑郁情绪的他曾把自己关在出租屋,整整叁个月不说话,后来张嘴,发现已经说不出了;亢奋时,他又变成背包客,几乎走遍了整个中国。

躁狂和抑郁的交替往复,摸不清规律,也许某天的某个意外变量,就会让这些情绪慢慢膨胀。来势汹汹的新冠病毒疫情就让很多患者体验到失序的感觉。Emile的主治医师赴鄂支援,她坦言第一反应是焦虑,医生不会抛弃我了吧。更多时候,患者在极度亢奋和异常低落中,怀疑自己存在的意义。
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(图片来源:双相患者 千花猫)

双相患者的典型特点是情绪的改变。抑郁或躁郁发作时,很多患者可能会出现妄想、幻觉等。在抑郁的时候,有很多人会有焦虑、强迫,甚至表现出明显的自伤自残行为。上海市精神卫生中心主任医师方贻儒教授在采访中介绍。
难以掌控的情绪转换,有时会以生命为代价。我们以前都认为抑郁症的自杀风险很高,其实双相障碍的自杀风险,包括自杀的行为,往往比抑郁症还要多。调查显示,双相障碍患者的自杀未遂率达33.9%[2],一个令人惊异的数字。

说不出的求援
尽管双相障碍的两极是那样强烈,找到它,却并不容易。
Emile会在聊天中时不时抛出一个表现笑脸的“(ω)hiahiahia”,希望用拉近与对方的关系,表达我没有伤害你的意思,因为她心里有一头不我不想养的狮子,门的开关不是我可以控制的。
然而,尽管深知自己情绪波动大,Emile还是在一次次外界和内心的阻碍中,错过了向医生求援的良好时机。
小学开始,她的内心就构建着一个与众不同的世界,我觉得世界好危险,很迷茫,后来才知道是幻听。后来,情绪的波动慢慢反映到行为上,就会突然产生无意识的暴力行为。在那个精神卫生常识普遍缺乏的年代,Emile怪异遭到了同学老师的嘲讽,因此对就医更为抵触。
第一次看医生前,我已经哭了差不多七个月。情绪低落,失去活力,而这对我来说,就像季节更替一样自然。
回望那段黑暗的时光,Emile才发现那时的自己早已把病态当常态,就诊和治疗被拖了整整14年。
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(图片来源:双相患者 千花猫)


Emile这样,历经漫长的等待和煎熬才走上治疗的轨道,是双相障碍患者的另一个常态。
数据显示,双相障碍的终身患病率在3%-3.4%[1],但确诊往往十分困难。3/4的患者是在20岁以前发病,但不是每个人都会出现典型的症状。双相障碍常让人误以为是个性和性格的问题,是青春期的叛逆,很容易被误诊和漏诊。提起双相障碍的诊断,方贻儒教授如是说。
根据一项来自欧美国家的统计资料,1/3以上患者在首次出现肯定的双相障碍临床症状后,一年内寻求专业帮助,但要经过平均8年或更长时间才能得到确诊。69%的双相障碍患者被误诊单相抑郁、焦虑障碍、精神分裂症、人格障碍和精神活性物质滥用等疾病[1]
另一方面,迷恋躁狂时的高效和自信,也成为一些患者耽误诊治、甚至拒绝诊治的理由。还有家长害怕孩子被贴上精神疾病的标签,宁愿通过自以为是的调整方式,而延误了就医的时机
对此,方贻儒教授也特别强调,双相障碍是可以被治疗,且疗效较好。因此大家,尤其是家长不要忌讳求医。



暴风雨后的阳光
无法确诊、无法治疗,不仅意味着忍受现状,有时也会带来更严重的后果。
长逸就因此不得不接受了几次MECT(改良电抽搐治疗)。严重复发的那天,他本应登机回家,却在机场迷失了自己。出现分裂症状,看到的和平时大不一样,登机口没有任何人,像是进入了平行世界。而在封闭病房被束缚进行MECT治疗的回忆,仍然清晰第二次接受治疗的时候,我感觉记忆没有被抹掉,都知道那些过程现在描述这些经历时,长逸的语气显得很轻松。 迟到了14年的确诊,也让Emile不得不与多重共病共存。
躁狂相褪去后,Emile感到前所未有的困倦、也更加无所适从——直到发现咖啡可以让自己回到应有的样子2016年,Emile已经咖啡因成瘾,每天消耗20杯黑咖啡。
不仅如此,并发的强迫症让Emile在生活和工作中频遇难处。做事要求绝对完美,使得工作节奏被拖延,人际关系也不够友好。她会连续30小时收拾房间、见医生时擦眼泪的纸巾都要整整齐齐迭好一沓。
除了医生,很多人觉得应该通过意志力来克制,但实际并不是。在一个难以被充分理解的环境下,Emile最愿意和倾吐和依赖的,只剩下每周一会的医生。
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(图片来源:双相患者千花猫)


无论是长逸的突然重度爆发,还是Emile的共病与不安,都映射出双相障碍拖延就诊的危害——临床表现越发复杂化,亦给治疗增加了难度。早发现早治疗,以及持续有效的治疗,其关键性不言而喻。
坚持用药和规律生活对于保持患者情绪和病情的稳定非常重要。如果停药或不规律作息,很有可能导致病情复发。方贻儒教授指出目前,双相障碍治疗以药物治疗为主。其中,又以稳定情绪的心境稳定剂为基础治疗,常见药物如丙戊酸钠*缓释片(),对躁狂和抑郁发作期或稳定期,都有较好的情绪稳定作用。此外,还有心理治疗、物理治疗、危机干预等辅助治疗手段。
除了常规的治疗,当过山车遇到紧急情况,亦需要特殊的处理。以新冠疫情为例,担心交通管控带来的购药阻碍、过度共情、恐慌,都可能使患者原本紧张的情绪被放大,加重焦虑程度,导致病情波动及复发。
疫情期间,出行受限,大家都在家不出门。患者本人会对疾病治疗有所忽略,而医生无法及时发现患者状态的变化及趋势;同时,不规律的生活作息,比如熬夜甚至日夜颠倒,对双相患者来说都是非常不利的,可能会打破病情稳定,引起复发。方贻儒教授谈道,所以我常常告诉患者,在疫情期间尤其要注意坚持用药,规律生活,在家适当运动。
无论是疫情还是难以掌控的情绪,如果积极地去应对,就有可能看见骤雨之后的阳光。经过药物治疗,长逸、Emile的状态都得到了有效的改善。作为病友圈的资深人士长逸时常会和病友们开开玩笑、也会叮嘱新病友们一定要坚持服药;Emile则将所有的经历与故事,通过文字,传达给更多人。

绵长而温和的接纳与回归

几乎每天,长逸都会在朋友圈贴出读书心得或撸猫有感。阳光下贪睡的猫、B站上的公开课、一个和他聊天的病友……每一件小事,都可以是他开心的理由,都可以是平稳生活的点缀。
安迪依然在高大上的投行工作,曾经的菜鸟已脱去了稚嫩,添了几分从容。依然会有坐过山车的时候,但如今她有更多的勇气接受起伏,也有足够的理性来判断怎样的工作、生活才是真正适合自己的重要的是关注当下
闲不住的张建,看过大理的旖旎,领略了拉萨的静谧,两次澳洲的工作假期,充实着他跌宕的青春。四个月前,张建刚刚开启了创业生活,在投资圈寻找新的机遇。而立之年的他学会了释然,和双相障碍和平共处,正脚踏实地靠近他的慈善梦想。哪怕再黑暗,心底最深处也要留着一株火苗。
远晴还在经营她的公众号。尽管四年前只是抱着写点东西记录一下的心态,如今却有了太多坚持下去的理由。文章、展览、纪录片身旁富有创意与挑战精神的战友们,将与她一起前行,为自己、也为所有与疾病抗争的人。
Emile马上就要从数学系毕业了。最近的她正和远晴一起为拍摄双相障碍的纪录片而忙碌着。偶尔翻看七年前的成人礼手册,她惊讶地发现,自己在当时就写下了想要参与拍摄纪录片的愿望,而这个愿望如今正在一步步实现。
每个人的生活都在如期继续,伴随着医学的进步,也伴随着整个社会的进步。2015年,赛诺菲和国际双相障碍协会中国分会一起,将世界双相日引入中国,希望为双相障碍患者发声。 让更多患者回归生活,是我们前行的初心,也是赛诺菲在精神疾病治疗领域前行的出发原点。赛诺菲中国中枢神经系统及内科事业部负责人龙爱晶博士谈到,扎根中国近四十年,赛诺菲始终关注中国国民的精神健康我们将继续携手专业协会、广大精神科医生、社会团体,不断提高双相障碍的诊断率、提升规范化诊疗。每一个生命都有绽放的权利,多一份对双相障碍的了解,多一份对精神疾病患者的接纳,相信我们都能拥有起舞的明天。
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(图片来源:双相患者 千花猫)



写在最后

不要加滤镜去看待事情,不要让孤独感被放大,不要放弃信任和希望。”Emile在采访中说到。
不放弃,那些曾经或依然埋在心中的双面终将会慢慢融合,只剩前面

而我们所要做的,就是去抵达。

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